Keskiviikon käynnit

Keskiviikkona kymmeneltä oli käynti puheterapeutin vastaanotolla. Jätin muut taas sairaalan eteen ja lähdin metsästämään parkkipaikkaa. Parkkipaikka löytyi kiertelyn jälkeen parkkitalon kolmannesta kerroksesta. Muut oli osastolta saaneet ohjeet puhetarapiaan. Mikä olikin pääovea vastapäätä. Eli ei kovin vaikea löytää.

Vähän haastavaahan se meinasi Onnin kanssa olla. Ensin terapeutti jututti vanhempia ja sitten lueskeli Matin kanssa kirjaa. Ja äiti ja isä vuoronperään hikipäässä yritti leikkiä Onnin kanssa. Leikkiraktorikin vaan pärisee aikaa kovaa nykyään. ja tavarat lentelee. ja mies kävelee ja kiipeilee.

Eniten terapiassa puhuttiin Matin puhetyylistä. Mutta päädyttiin siihen ettei siihen tarvitse puuttua eikä ole mitään hälyttävää. Lähinnä uudessa tilanteessa, vieraan seurassa, kun asia on vähän vaikeampi, silloin Matti voi vaihtaa puhetyylin lapsellisen 'sössöttävään'. Mutta pystyy vaihtamaan myös takaisin normaalin tyyliin kun haluaa. Ei siis jatkotoimenpiteitä.

Poikettiin osastolle. Lääkäri tuli saman tien juttelemaan meidän kanssa. Käytiin vielä läpi magneettikuvan tulokset ja jatkosuunnitelmat. Eli kasvain ei ollut kasvanut. ja seuraava magneettikuvaus olisi 4 kk päästä eli toukokuussa. Ja sitä seuraava väli olisi varmaankin 6 kk jos ei mitään muutoksia.

Saatiin paperit käteen. Ja siis karsastuspolin jälkeen valmiita lähtemään kotiin päin.

Välillä käytiin siivoamassa Onnin sotkuja vähän yöpaikasta :)

Ja Yhdeksi mentiin karsastuspolille. Ehittiin vähän aikaa leikkiä ja kavereitakin riitti. Aluksi mentiin sairaanhoitajan tutkimuksiin. Näkötestejä ja karsastustarkistuksia. Lopuksi laitettiin silmätipat ja päästiin vielä reiluksi puoleksi tunniksi leikkimään. sitten päästiin lääkärille. Juteltiin ja tehtiin lisää tutkimuksia. Pientä karsastusta lähinäössä oli. Rajatapaus olisiko laseista hyötyä. Mutta siihen ei sitten päädytty koska Matilla ei mitään haittaa ole, ei valittele päänsärkyä eikä että näkisi huonosti. Korjaantunee itsestään.

Sitten päästiinkin lähtemään.

Zeppeliinin kautta kotiin päin. pimeä ja märkä keli oli ajella. ja liukasta.

MRI x

Aamulla vein taas Matin ja Antin sairaalan ovelle. MRI aika oli alustavasti vasta klo 11 mutta mahdollisten muutosten takia sairaalaan piti mennä jo kahdeksaksi. Ainahan sitä toivoo että aika siirtyisi aikaisemmaksi, mutta yleensähän se siirtyy myöhemmäksi jos siirtyy. Niinpä kävi tänäänkin. Aikaa siirrettiin 11.45, mutta kuitenkin Matti pääsi vähän aiemmin kuvaan. Antti kävi syömässä ja nukuttamassa Onnin päiväunille ja lähti taas odottelemaan josko Matti kohta heräisi. 

Matti nukkui hyvin :) eli pitkään. Aamupäivällä oli saaneet tilata kebabin tai pitsan. Ja Kebab odotteli syömistä. Tämä on muistaakseni myös jonkun luokan TET- rahalahjoitus. Kuten myös keskiviikon Hese päivä. Onhan se mukavaa vaihtelua. Ja Matillekin ruoka maistui, kun ei koko päivänä ollutkaan syönyt.

Vastaus kuvista tuli aika nopeasti ja Antti sai selostuksen jo ennenkuin Matti ehti kunnolla herätä.  Kasvain oli entisellään, ei kasvua. 

Nukutustuomio

Jätin sitten Matin ja Antin sairaalan ovelle puolen päivän aikaan. Onnin kanssa jatkettiin kyläpaikkaan. Sairaalassahan vierähti n. kolmeen ennen kuin lääkärin tarkastus oli ohi. Lääkärin tarkastuksen jälkeen laitettiin vielä kanyyli, joka ei tietenkään onnistunu heti ekalla kerralla. Joka tapauksessa Matti todettiin nukutuskelpoiseksi. 

Onni otti päikkärit ja syötiin ja käytiin vähän katselemassa Oulun seutua.

Ja valvottiin myöhään :)

Oulua kohti

Taas menossa Oulua kohti sovitulle kontrollikäynnille. Ilma on 'lämmin' viimeaikaisiin ilmoihin verrattuna. Tiet on liukkaat ja maisemat on tosi talviset. Vielä on matkaa jäljellä.Tänään on lääkärintarkastus ja huomenna pään magneettikuvaus. Keskiviikkona on vielä silmälääkärin ja puheterapeutin käynnit.Eilen Matti taas kopsautti päätänsä. Harmillisesti osui korva kaapin nurkkaan ja se oli aika kipeä ja nyt aika hyvän värinen. Onneksi selvittiin säikähdyksellä. 

Lokakuun MRI sekä fysio- ja toimintaterapiakäynnit

Tällä kertaa olikin 4 päivän mittainen käynti Ouluun. Suurin ponnistus tällä reissulla oli psykologin tekemät kaksipäiväiset neuropsykologiset arvioinnit. Näissä Matti oli keskimääräisesti ikätasolla, joillakin alueilla vähän keskiarvoa paremmin ja joillain alueilla vähän huonommin. Mutta ei mitään huolestuttavia tuloksia. Pari asiaa mitkä aiheuttaa jatkotutkimuksia oli Matin puhetapa sekä silmän ja käden yhteistyö.

Maanantai ja tiistai meni siinä ja tiistai-iltapäivästä oli vielä lääkärin tarkastus anestesiakelpoisuutta varten. Keskiviikkona käytiin sekä toimintaterapeutilla että fysioterapeutilla. Toimintaterapeutti oli todella asiallinen ja tehokas. Teki Matin kanssa tehtäviä kaksistaan, kyseli meidän mielipiteitä ja kertoi omat havaintonsa sekä antoi kotitehtäviä. Suurin yllätys oli ehkä se että molempien käsien puristusvoima oli heikko.

Toimintaterapiassa edettiin vähän eri kaavalla. Tuntui että tehtävät oli Matille tosi haastavia ja lähinnä arviota tehtiin vanhempia haastattelemalla. Molemmat terapeutit suosittelivat terapioiden jatkumista. Toimintaterapia 20 kertaa ja fysioterapia kerran viikossa vuoden ajan. 

Torstaina oli sitten pään magneettikuvaus. Onneksi Matin aika oli heti aamusta. Heräilikin jo hyvissä ajoin. Iltapäivällä oli sitten Matin hoitopalaveri jossa oli osaston lääkäri, neurologi, fysioterapeutti ja sairaanhoitaja mukana sekä me. Sovittiin terapioiden jatkuminen kotipuolessa. Seuraava MRI siirretäänkin jo 3kk päähän vaikka suunnitelmissa oli kuulemma ollut 6kk. Eli seuraava käynti Ouluun tammikuun lopussa.  Silloin myös silmälääkärin arvio sekä puheterapia käynti. Vammaistukea suositellaan jatkettavaksi. MRI kuvat katsotaan vielä ensiviikolla neuroradiologisessa meetingissä.

Jäi ihan hyvä mieli. Oli aika perusteellista tutkimusta tällä erää. Ja kuntoutussuunnitelma on nyt vuodeksi eteenpäin. Seuraava isompi meeting siis vuoden päästä, jos ei mitään ihmeitä tässä välillä tule. 

Mutta 3kk päästä siis taas Ouluun.

Tämän kerran loppuarviossa diagnooseja oli tullut kaksi lisää. 

D33.17 Muu neljännen aivokammion hyvänlaatuinen kasvain, neljännen aivokammion pilosyyttinen astrosytooma.

D81.9 Määrittämätön hemiplegia, Hemiplegia levis l.sin

R27.0 Määrittämätön ataksia

Viimeisimpiä kuulumisia

Tässä on jäänyt väliin melkein vuosi.  Matti täytti kesällä 5 vuotta. Tässä välissä on otettu magneettikuvia ja käyty harvakseltaan Oulussa. Kaikki tällä hetkellä hyvin. Fysioterapia jatkuu edelleen kerran viikossa. Toimintaterapia jatkuu taas kesän tauon jälkeen. Toimintaterapiassa vaihtui terapeutti, vakituinen tuli takaisin. Toimintaterapia tällä hetkellä kerran viikossa. 

Seuraava kontrolliaika Ouluun puolenvuoden tauon jälkeen, lokakuun lopussa.
Matti on aloitellut sählyharrastusta ja seurakunnan kuorossa jatkaa edelleen.

Hohhoijaa

Ompas ollut melkoinen viikko. Matti käy seurakunnan päiväkerhossa kaksi kertaa viikossa. Nyt on vain melkein joka toinen kerta jäänyt välistä milloin mistäkin syystä. On ollut neuvolan hutikäyntiä, auton hyytymistä yms. Ja sitten tämä viikko. Keskiviikkona en vienyt Mattia kerhoon, koska juuri kun piti lähteä, Matti kupsahti keittiössä. Löi päänsä laatikon vetimeen. Ja sitten vähän takaraivoakin lattiaan. En sitten lähtenyt viemään itkevää poikaa kerhoon. 

No perjantaina oltiin lähdössä viemään Hennaa kerhoon. Ja taas. Juuri kun olisi pitänyt lähteä, Matti sukelsi eteisen kaapin alareunaan pää edellä. Patti oli niin pahannäköinen, että Lähdin heti viemään Mattia päivystykseen. Heti= Heittelin tavarat kyytiin+ Naapuri vei Hennan kerhoon + kurvasin Onnin naapuriin hoitoon. Matti oli hereillä sairaalalle asti. Vähän yritti kamppailla vastaan kun nostin autosta syliin. Kun vihdoin päästiin luukulle,(äiti oli muuten hikimärkä "pikkupojan" raahaamisesta) ei mieheltä saanutkaan enää mitään vastausta. Päätti ottaa tirsat.

Matti nukkui reilun tunnin, kirurgian puolen päisvystävä tutki, ja seurattiin. Pikkumies nukkui reilun tunnin ja alkoi siitä virkoamaan. Eli säikähdyksellä selvittiin. Antin kanssa vaihdettiin vuoroja kahden maissa ja kohta pääsivätkin jo kotiin. Ei onneksi tarvinnut jäädä sairaalaan. 

Äitiä vaan hirvittää nämä kaatumiset. Seuraavaan kuvaukseen asti pitäisi jaksaa odottaa, eli lokakuun loppupuolelle. Lisäksi fysioterapeutin kanssa on välillä ollut puhetta että Matti on ollut välillä vähän vaisu. 

Lauantaina Matti oli isän ja Pekan kanssa sählytreeneissä. Siis aivotärähdyksen jälkeen. Siellä jonkun tylsän leikin kesken oli istunut laidalle ja alkanut nukkumaan tai esitti nukkuvaa/väsynyttä. Antti ja muitakin vanhempia oli vähän säikähtänyt että mikäs nyt tuli. Ja minä kans. Mutta Matti on aika usein myös fysioterapiaan mennessä esittänyt väsynyttä. Mutta mistä sitten tietää onko oikeastikin väsyneempi. Ja mistä se taas johtuisi.

Joitakin kertoja kun joku muu on saanut lääkettä vaikka pääkipuun. Mattikin on alkanut valitella särkyä siellä ja täällä että saisi myös lääkettä. ..jalkaa, vatsaa, päätä, ja liian usein päätä. On alkanut jo mietityttää että onko pää oikeasti kipeä. Mutta millä senkin mittaa...

Yritetty kyllä sanoa Matille, että huijata ei saa.

no kuva on kyllä Venetsiadriftingistä