Lokakuun loppua

Päästiin sitten Ouluun pävystysajalle. Kasvain ei onneksi ollut OLEELLISESTI kasvanut edellisestä kerrasta. Seuraava kontrolliaika kahden, käytännössä kolmen, kuukauden päähän. Heti supistusten jälkeen. Ei vissiin tarkoittaneet meidän supisteluja :). Vaan joulun lomien ajan toiminnan supistuksia. Eli tammikuulla joskus. Toivottiin kyllä ennemmin alku kuin loppupuolelle. :)

Leikkaukselle ei nyt tarvetta.

Ja tällä kertaa meille taas selvitettiin ettei muita hoitokeinoja ole tämän tyyppiseen kasvaimeen siis kuin leikkaushoito. Sytostaateilla huono vaste, koska koska ei jakautuvia soluja. Sädehoidolla vaihteleva vaste, eikä sitä suositella alle 5-vuotiaille, aivojen kehitykseen liittyvien sivuvaikutusten takia.

Mutta näinhän me alunperin asia ymmärrettiinkin. Kesällä oli vain lääkärin kanssa puhetta muista hoidoista. 

Toimintaterapian mahdollisuutta suositeltiin neuvolan kautta. Tarvittaessa siihen voidaan antaa suositus Oulusta jos tarpeen.

17.11 suunnitellusti Kokkolassa kortisonirasituskoe.

Lunta odotellessa

Soittelin Ouluun lääkärille, kun näyttää että Matilla vähän alkaa tuo vasen käsi taas oireilemaan vähän enemmän. Lääkäri ei alkanut ottamaan enempää kantaa mihinkään vaan sanoi että ensin otetaan uudet kuvat, että nähdään onko muutosta tapahtunut. Soittelin tietenkin Oulun syyslomaviikolla... Tänään sitten soittelivat sovitusti että jos satutaan saamaan perjantaille Matille uusi magneettikuvausaika. Eli torstaina taas mennään Ouluun kuvauksia varten. 

Toivois vaan, että päästäis kunnon palaveriin lääkäreiden kanssa. Kuultais ja nähtäis mikä tilanne ja mitkä on hoitosuunnitelmat jatkossa. ... Siis en usko että se tapahtuu perjantaina, mutta jos vaikka kohtapuoliin.

Viimeisimmät uutiset

Keskiviikkona sitten osaston ylilääkäri soitti Antille, että pattihan on tullut takaisin. Maanantaina on palaveri neurologien ja kirurgien kanssa, että sitten ilmoitellaan lisää. Mutta seuraava kontrolli jo parin kuukauden päästä. Että semmosta. 

Eipä siitä sitten mitään uutta enää irronnut.  Seuraavan kuvan jälkeen katsotaan mitä on järkevä tehdä. Mahdollisuuksia on lääkitys, sädehoito ja leikkaus. Ehkä tässä tapauksessa jotain muuta kuin leikkaus. Näytepalat näyttää edelleen hyvänlaatuista kasvainta. Kirurgi aikoi olla taas kerran patologiin yhteydessä.

1. MRI leikkauksen jälkeen

Ensimmäinen päänmagneettikuvaus aika saatiin kolmen kuukauden päähän leikkauksesta 16.9. Lähdettiin viettämään viikonloppua Ouluun koko perheen voimin. Emman baletin jälkeen lähdettiin ja vähän shoppailtiin matkalla. Ennen iltaa oltiin Oulussa 'potilashotellissa'.

Sunnuntaina Pekka ja Antti lähti  ouluhalliin messuille ja me muut Turkansaareen markkinoille. Loppupäivä leikittiin. Ja käytiin muukin sakki vähän kuuntelemassa bassoja Ouluhallissa :). Teemun autokin oli siellä esillä. Ja lapset laitettiinkin sunnuntai-iltana BlackSmokeRacingin bussiin kotia kohti mummojen hoiviin pariksi päiväksi. 

Antin kanssa jäätiin molemmat Ouluun, koska Matilla oli aika paljon tiedossa ohjelmaa kahdeksi päiväksi; kortisonirasituskoe, nukutuskelpoisuusarviointi, fysioterapeutti, neurologi ja pään magneettikuvaus. 

Kun päästiin maanantaina sairaalalle pikkuhiljaa alettiiin touhuamaan. Ensin lääkärin tarkastus ja sitten tietenkin kanyyliä käteen, käsiin. Yli puolituntia ensimmäinen lääkäri kaiveli. Yritettiin hakea ihmelamppuakin, mutta se oli kuulemma rikki. Seuraava lääkäri sai onneksi toisella yrittämällä, että tunti siinä meni. Muuten verikokeet meni hyvin jne... Matti söi ja lähdettiin sairaalasta. Ei muuta ohjelmaa tälle päivän. Fysioterapeutille ei passannut, yritetään aamulla ennen nukutusta, jos ehtii.

Tiistaiaamuna osastolle takaisin ja odottelemaan milloin Matin vuoro olisi kuvaukseen. Kuultiin että viidentenä listalla. Käytiin verikokeissa. Fysioterapeutti odotteleli että ollaan valmiita ja vei meidät fysioterapian tiloihin. Osastolta sitten soitetaan jos Matin pitää mennä jo kuvaan. Aika hyvin kerettiin jumppailla Matin kanssa ennen kuin puhelu tuli. 

Kun Matti oli jätetty röntgenin ovelle, lähdettiin syömään. Ja kyllä taas sai ootellakin että osastolta soitetaan. Matti olis nukkunut vaikka kuin pitkään. Huonetoverikin jo ihmetteli että minne Matti on jäänyt ja miten se sittenkin vielä vaan nukkuu.

Saatiin kotiutuspaperit, fysioterapia jatkuu kerran viikossa seuraavaan kontrolliin joka on vasta 6kk:n kuluttua. Kuvauksesta ei ollut vielä vastausta ja neurologi katsoisi kuvat huomenna. Keskiviikkona meille sitten soitettaisiin mitä kuvissa näkyy. Kortisoni jatkuu vielä pari kuukautta.

No eipä siinä kun lupa saatiin lähdettiin kotiin päin. 
(Minä kyllä vähän epäilin että lääkärit ois nähneet alustavan tuloksen kuvista, koska uskalsivat luvata seuraavan kontrollin 6kk:n päähän, normaalin 3kk:n sijaan.)

Kesäloma

On vähän jäänyt nämä päivitykset. Kesä meni lämpimissä merkeissä. Matti kuntoutui tasaiseen tahtiin. Uima-allas oli ahkerassa käytössä, pelailtiin jalkkista ja juoksukilpailtiin.  Teemu vei meitä merellekin. Matin vointi oli jo hyvä, joten uskallettiin lähteä vähän kesälomareissuunkin heinäkuun loppupuolella.  Reissattiin kolmisen viikkoa telttaillen. Balttian maitten läpi Puolaan, Puolasta Saksaan, Tanskan läpi Ruotsiin ja siitä koti-Suomeen. Ilmat suosi, kierrettiin eläintarhoja, muutama kaupunki, uitiin paljon ja katsastettiin muutamat kirpputorit. Leppoisa loma. 

Kotiin päästyä alkoi koulu, eskari ja Matin kerhokin. Juhlittiin Matin synttäreitä vähän myöhässä. Elokuun lopussa vietettiin venetsialaisia driftingin merkeissä ja syyskuun alussa keskiaikapäiviä Kirkonmäellä. 

 

Aurinkoisia päiviä :)

Fysioterapia järjestyi nopeaan. Ensimmäinen käynti järjestyi jo juhannuksen jälkeiselle tiistaille. Mattihan ei silloin vielä päässyt edes pyörätuolilla itse liikkumaan ja kävelytuenkin kanssa piti kulkea ihan vierellä. Parin päivän päästä kuitenkin jo pääsi itse pyörätuolista lattialle leikkimään ja pystyi istumaan ja leikkimään lattialla ilman kaveria ja tukea. Oppi myös nopeasti rullailemaan pyörätuolilla itse ja auttaa ei saanut vaikka äitin mielestä ois voitu mennä kovempaakin. Minä ite. Ei saa auttaa.

Fysioterapeutin toisen käynnin jälkeen Matti intoutui jo käveleskelemään ilman tukeakin. Kaatui kyllä pari kertaa ja sen jälkeen suostui taas käyttämään tukea. Välillä tipahti mukelomopon päältäkin. Mutta tykkäsi potkutella Hennan kanssa. Varsinkin jos kävelessä yritti kantaa jotain mukana niin saattoi kaatua. 

Tällä viikolla on jo mennyt paremmin. Viikkoon ei oikeastaa ole käyttänyt enää tukea eikä pyörätuolia. no pyörätuolia pitemmillä matkoilla. Tänään jopa juoksenteli, no omalla tyylillä. Vasen puoli ei ihan normaalisti kulje mukana. Vasen käsi ei vielä toimi täysin. Ennen Matti oli ehkä enemmän vasen kätinen. Nyt ei sillä syö eikä piirrä. paitsi jos vähän yllytetään. 

Ostettiin pihalle paripäivää sitten pieni uima-allas ja siellä Matti on tykännyt polskia ( ja aiemmin mummolassa). Siinä ei ehkä niin huomaa vasemman puolen heikkoutta ja tulee treenattua sitäkin puolta. Matin pesussakin Matti oli innolla mukana vaikka jäätävään veteen pari kertaa pyörähtikin.

Ensimmäinen fysioterapeutti jäi kesälomalle ja toinen tuuraa pari kolmeviikkoa. Eiköhän tämä tästä ja mukavat ilmatkin on olleet. Lomatunnelmissa. 

Ja viime yönä Matti nukkui eka yön omassa sängyssä.

Juhannuksen viettoa

'Voimamme on voitossaan, 

elämämme veressään.

Haavoissansa pyhis on

riemuvuosi loputon. 

Armon voima meitä kantaa,

kunnes pääsemme taivaaseen.'

Olipa hyvät seurat. Käytiin perinteisesti juhannusseuroissa, jotka tällä kertaa poikkeuksellisesti pidettiin Himangalla.

Kiitos kaikille järjestäjille. Ohjelma oli monipuolinen ja mielenkiintoinen. Ja kun ei tarennut enää paikan päällä olla, netistä pystyi jatkamaan seuroja kotona. Oli mukava nähdä tuttuja,  ja taisi väkeäkin olla kun ei ihan kaikkia tuttujen kanssa osunut kohdilleen.

Meidän Matin ja meidän perheen esirukoilijoiden määrä vetää hiljaiseksi. Ihmisten huolenpito ja välittäminen lämmittää mieltä. Kiitos jokaiselle esirukoilijalle ja -ryhmälle. Ihmeellistä miten ihan tuntemattomillakin on huolena Matin kuulumiset.

Mukava olla kotona. Ensi viikolla ohjelmassa fysioterapeutin metsätys, ja tikkien poisto. Toivottavasti molemmat onnistuu hyvin. Ihmeelliseltä tuntuu, että onnistuttiin saamaan apuvälineet ennen juhannusta ja että Oysista saatiin fysioterapiaan maksusitoumus. Enää tarvisi löytää fysioterapeutti (erikoistunut lapsiin ja käynyt ndt kurssin) jolla on vapaita aikoja ja joka ei ole lomalla. 

'Herran haltuun kaikki rakkaat...'

SML 82

Hyvää juhannusta!

Vauhtia on riittänyt. Eilen aamulla ei oikeastaan ehditty odottaa mitään. Matti nukkuin pitkään edellisen päivän valvomisten jälkeen. Hoitaja teki perusjutut, aamupala. Lääkäri kävi. Fysioterapeutti kävi. Sopivat lääkärin ja ylilääkärin kanssa, että Oysilta saadaan maksussitoumus fysioterapiiaan, että saataisin se alkamaan mahdollisismman pian. Sitten tuli neurokirurgi ennen yhtätoista ja saatiin lupa lähteä kotiin. Paperit saatiin kuntoon ennen yhtä ja päästiin lähtemään. Poikettiin vielä kaupassa ja alettiin soittamaan Kokkolaan päin pyörätuolista ja kävelytuesta. ...

...

Siinäpä sitä saikin repiä hiuksia. Antti soitti lasten osastolle keskussairaalaan. Hoitaja vastasi. Sovittiin tikinpoistoaika polille tiistaille. Apuväline asiasta ei osannut sanoa. Aikoi ottaa selvää. Fysioterapeutistakin yritettiin kysellä. Ei osannut auttaa. 

Sihteeri soitti Antille, ja selitti että Oulusta pitäisi tulla maksusitoumus apuvälineitä varten. (???) Sai vielä ylilääkärin soittamaan Ouluun lääkärille. Oulusta olisi pitänyt tulla joku tieto apuvälinetarpeesta Kokkolaan. Eli Oulussa oli toimittu väärin. Asia ei oikeastaan kuulu heille, että Oulun pitäis hoitaa homma. Soita Oulun fysioterapeutille niin hän ohjeistaa mistä teidän tulee apuvälineet hommata. Antti ei kyllä enää ymmärtänyt tätä hommaa, ketä siellä oikein on ylilääkärinä ja osastonhoitajana ja sihteerinä! Ei voi olla totta! No näytti kuitenkin että ihan mahdotonta saada juhannukseksi mitään apua. Ja ei oiken tuntunut koko talossa olevan pyörätuolia. Oli soiteltu sinne tänne. 

Pieni välihuomautus että lasten osasto ja fysiatrian poli on vierekkäisiä osastoja sairaalan nolla kerroksessa. Ovien välillä n. 10-20metriä väliä. Ehkä niillä ei ole toistensa numeroita. 

Kokkolasta soitettiin vielä kerran. Antti että meille on sanottu että ollaan teidän potilaita ja on luvattu ottaa sinne yhteyttä jos tulee jotain. Asia jäi siihen että osastolta aiottiin olla meihin vielä yhteydessä. tai sitten Oulusta piti jonkun soittaa, tai sitten meidän piti soittaa Ouluun tai jotain. 

Siinä vaiheessa Riikkalla palo käämi. Soitin terveyskeskuksen apuvälinekeskukseen. Emmalla oli kuitenki niitten kautta pyörätuoli että jospa se kuuluis kuitenkin niille. tai jos jollain perusteluilla sieltä vois vähäksi aikaa saada. No sieltä onneksi vastattiin vielä. Oltiin jo jossain Kalajoella ja Kellokin alkoi olla jo vaikka mitä. 

Sieltä vastattiin. Toisella yrityksellä. Kyseli vähän tietoja. Ikään se sitten tyssäsi. Meillä ei ole noin pienten apuvälineitä. Apuvälineet kuuluvat keskussairaalan hoitaa. (!!!) Jes! Sanoin että ei tule onnistuun. Siellä on homma ihan sekaisin. No terveyskeskuksessa ei ollut yhtään pyörätuolia edes varastossa (!!!)( Että onnea vaan jos joku tarvii.) Kertoi sitten keskussairaalan fysioterapeutin numeron, siis joka on vastuussa näistä apuvälineistä. No sinne soittamaan. 

Kyselin että ootkohan jo kuullut Matista. No eipä ollut kuullut, eikä kukaan ollut kysellyt.  Sanoi että olipa tuuri että sait minut kiinni. Justiin vartin tauko. Kaksi asiakasta vielä tulossa. Ehtii just käytä kipaseen varastossa kahtoon onko siellä tarvittavia tavaroita. Ja kyseli vähän Matin tilannetta. Ihmetteli ettei Oulusta ollut otettu yhteyttä. (no eipä ollut naapuri osastoltakaan otettu, eikä osattu edes oikeaan paikkaan neuvoa) Siis nyt määkin jo ihmettelen Kokkolan lasten osaston sekavuutta asiassa. EI VOI Olla Totta.

Aikoi soitella jos ei löydä mitään. Sovittiin treffit varttia vaille neljäksi. 

Soittoa ei kuulunut. Mentiin paikalle ja saatiin pyörätuoli ja kävelytuki ja oppitunti siitä miten yleensä ei anneta lyhyitä lainoja ( mistä niitä sitten saa?!?!? ei mistään). Ja kuinka ehkä jonkun olis pitäny jotain tehdä.... Hohhoijaa. Mutta ihme oli tapahtunut. Saatiin välineet. Kiitos. 

Haettiin lapset mummolasta. Olivat olleet isovanhemmat lastenlapset leirillä varvilla. Syötiin ja lähdettiin kotiin. 

Ilta leppostelua. Pikku tappelua kuka saa käyttää pyörätuolia ja tukeakin testailtiin. Pyörätuolikuskeja Matilla riittää.

Matti kupsahti jo kerran pään lattiaan kun oli alkanut itse nousta sänkyyn. Ei vahinkoja. Mutta varuillaan saa olla. 

Tänään leipastiin Matin kotiin tulo kakku ja vähän kahviteltiin :) Ai niin ja Citimarketin lihatiskin asiakkaat käytiin vähäsetkin karkottamassa. Myyjä parka. Hyvää juhannusta vaan sillekki. Kävästiin hallilla kahtoon Mikon ja Teemun touhuja. Teemu oli lähdössä Kemoralle kisaamaan. Autossa oli vaihteeksi pientä viimehetken laittoa. Mutta olivat päässeetä lähtemään. 

Iltasella käytiin vielä pikkusen ulkoilemassa. 

Iltapalaksi paistettiin vohveleita. 

Matti juttelee ihan normaalisti. Mutta tasapaino on aika hukassa ja kävely tuettunakin huonoa. Leikkiminen on vähän vaikeaa kun pitää maata tai jonkun olla kaverina koko ajan. Istuminen ei meinaa oikein onnistua. välillä matti on vahingossa yrittänyt alkaa syömään vasemmalla kädellä. Mutta eihän se ole onnistunut. Aiemmin käyttänyt enemmän vasenta kättä. 

Matti nukkuu äitin ja isin huoneen lattialla patjalla. Kuulee paremmin jos yöllä vessaan. Ja toivottavasti herätään ennen kuin yrittää itse lähtä omin avuin. 

Hyvää Juhannusta!

Keskiviikko

 Eilen haava aluetta katsottiin ekaa kertaa. Haava ei ollut hirveitä vuotanut eikä haava alue pullottanut eikä punoittanu. Näytti hyvältä. Katsastin uuden lähi kaupan s marketkin on yllättävän lähellä ja Hese. :)
Yöllä Matille ja Antille olikin tiedossa ohjelmaa. Illalla vähän myöhemmin nukkumaaan ja aamulla herätys viideltä. Kymmeneltä aamupäivällä oli sitten EEG. Äiti ja isä sai olla mukana. Vähän mietotytti miten onnistuu mutta hyvinnonnistui. Matti nukkui 15 minuuttia eikä heilunut unissaan liikaa. tuloksetkn saatiin parin tunnin kuluessa. Ei löytyn motään häiriöitä. Epilepsia lääke loppunee viikon päästä.
Tänään oli kivaa. Oli Hese päivä. Kiitokset kaakkurin 5 ja 6 liokille. Ihan kiva piristys sairaalassa oloon.
Ruoka tuli kahdelta. Matti ehti syödä. puoli kolmelta käytiin fysioterapeutinnluona harjoituksissa. Uutiset ei ollu hirviän ilosia. Suosittelee välittömästi erikoisfysioterapiaa. Syksyllä ootettiinkin fysioterapiaan pääsyä joku kolme kuukautta että saapa nähä miten nyt käy. Fysioterapeutti tekee lausunnon. Osasto 51 lääkäri puoltaa. Lähete lähetetään kokkolan kiuruun kun siis sihteeri on sen ehtinyt kirkoittaa. Kiurussa jollekin lääkärille? Sieltä lähete terveyskeskuksen palaveriin että saako sitä ja kuinka paljon ja mistä. Sitten kun n löytyy vielä fysioterapeutti joka ei just sattuis oleen lomalla. Tietenki niim että kesälomat ei oo sekottanu edellisiä vaiheita... ei ihan usko riitä...
Tänään kävi vielä neurokirurgi katsomassa haavaa. Ok.
Illalla käytiin vielä mattia suihkuttamassa. EEGn savet ja geelit pois tukasta. Muutama iltasatu ja Äiti lähti nukkumaan. Ja Mattikin oli ekaa kertaa että äiti joko sää lähet. Oli helpompi lähteä.

Magneettipäivä

Aamulla lääkärit kävi kierrolla. Uutena asiana keskiviikolle määrättiin EEG. Yhteen asti ooteltiin että Matti pääsi röntgeniin. Lähdettiin Antin kans kylille syömään. Pari tuntia meni että osastolta soitettiin. Matti nukkui vielä. Neurokirurgit kävi näyttämässä magneettikuvat. Olivat tyytyväisiä. Kaikki mahdollinen ja nähtävissä olevan olivat poistaneet.
Vatsahommia, pissajuttuja. Lukemista, pelailua, itse ilkimystä. Syömistä, vieraskin kävi. :)
Matti touhuilee. Vasempaa kättä ei juurikaan käytä ja itse ei pysty istumaan. Seisominen tuettunakin on huojuvaa. Mutta niinhän se oli viimeksikin. Mutta ite pitää syyä. Hermo menee jos joku auttelee liikaa.
Antti ja Matti jäi osastolle ja äiti lähti muualle yöksi.
Huomenna välipäivä.

Ihan jees päivä

Yö oli mennyt hyvin. Matti oli herännyt kuudelta ja valvonut kahdeksaan, katsellut telkkaria. Nukkuin kun tultiin ja heräili vasta puoli kymmeneltä. Valitteli vähän pääkipua ja sai panadolia, auttoi. Saatiin odotella puoli kolmeen asti että Matti pääsi siirtymään lastenosastolle. Letkuja vähennettiin, katetrista päästiin eroon, tipastakin lopulta. 

Osastolle siirryttäessä Matti otti reilun parin tunnin nokoset. Heräteltiin syömään. 

Minä syön itse.

Minä haluan pelata.

Minä haluan lähtä ajaan traktorilla.

Jep, jep. Lusikka pysyi jo paremmin kädessä, syönti onnistui enimmäkseen.

Mutta kävely viipotti Antin talutuksessa ihan minne sattuun. Ei taideta ihan huomenna vielä ajella traktorilla.  Osa oireista on lääkityksen vaikutusta, mutta kävelyssä voi olla jotain leikkauksesta johtuvaakin. Viimeksikin kävellessä toinen puoli kallisti vähän. Saapa nähdä kauanko sitä nyt kestää. Toivottavasti ei mitään pysyvää.

Pääkipua valitteli taas ennen seitsemää, mutta onneksi oli Panadolia aika. Se auttoi.

Pelailtiin, lueskeltiin kirjoja, syötiin, pissailtiin...

Huomenna onki sitten taas nukutuspäivä. Magneettikuvaus. Ravinnotta. Kuvaus. N. aika klo 13.

Auts. Pitkä päivä syömättä, juuri kun se alkoi sujumaan.

Tänään ihan jees päivä. Paljon odottelua.

Pekkaa, Emmaa ja Hennaakin alkaa olla jo pikkuhiljaa ikävä.

Teholta teholle

Lääkäri Illalla vielä soitettiin osastolle. Matti oli kaipaillut äitiä ja ollut vähän kipeä. Sai yöksi vähän unilääkettä ja nukkuit hyvin.

Aamulla yhdeksältä osastolle.Toinen hoitaja tuli hakemaan meitä ovelta, koska Matin hoitaja ei päässyt hakemaan meitä ovelta, koska Matti piti niin tiukasti sormesta kiinni. Aamupäivä meni leppoisasti. Lääkäri kävi kierroksella, neurokirurgi kävi kierroksella, tehtiin aamupesuja ja syötettiin Matille jätskiä ja ananasmehua. Pillimehut oli vähän kortilla. Sihteeritäti etsiskeli ympäri sairaalaa ja tais lopulta ostaa kanttiinista. Matti oli unelias, ei jaksanut paljon pitää silmiä auki. Jutteli kuitenkin ja olisi halunnut pelata ipadillä.

Käytiin Antin kanssa syömässä ja tultiin kahdentoista aikaan takaisin. Mattia lähdettiin viemään hetikohta lasten teholle. Saatiin hetki odotella ja Mattia suretti kun ei saanut pelata. 

Matti oli aika levoton, kiukutteli pelaamisesta, ei löytynyt sopivaa peliä, eikä ne kädetkään vielä ihan täysin totelleet. Ja väsyttikin. Välillä jo meilkein nukkui, halusi lasten osastolle katsomaan onko leikkihuone vielä tallessa, välillä itki kun ei pääse Antalle... yms mitä milloinkin. Lasten osastolla löytyi sitten lisää jätskiä ja Pillimehuja. ja nehän maistui. Vihdoin neljän maissa Matti nukahti, lähdettiin Antin kanssa välipalalle. Kun tultiin viiden jälkeen taikaisin, Matti yritti just nousta sängyssä istumaan (huonolla menestyksellä). Hoitaja siellä vähän autteli. Matti nukahti kuitenkin vielä. Kuuden aikaan heräteltiin vähän syömään ja ottamaan lääkkeitä, sitten taas pelattiin.

Illalla vielä vahdettiin yksi kanyyli uuteen paikkaan. Oikea käsi näytti sen verran turvonneelta. Ja vasemman käden kanyyli kirveli jo. Lääkäri tuli, katseli pistopaikkoja, vihjastiin vähän UV-valolampusta,hoitja passitettiin hakemaan lamppua. haki lampun ja osu ekalla, ei kerenny kun vähän nipsasta. Tehtiin iltapesuja ja syötiin. Matti oli aika pirteäkin. 

Illalla Matti onneksi nukahti ennenkuin äitin ja isän tarvi lähtä. Aina helpompi lähtä kun lapsi nukkuu.

Pitkä Perjantai

Olipas pitkä päivä. Todella pitkä päivä.

Kirurgin soittoa odoteltiin aamu yhdeksään asti. Kasvain ei ollut huomattavasti kasvanut viime kerrasta, mutta suunnitelmien mukaan edetään eli leikataan.

Antin kanssa yritettiin keksiä jotain muuta ajateltavaa. Kierrettiin Oulun kirppareita ja eksyttiin syömäänkin jonnekin ihme paikkaan. Mutta päivä oli pitkä odotella. Neljän maissa vihdoin puhelin soi. Ja kirurgi rauhalliseen tapaansa alkoi kertomaan. Leikkaus on ohitse. Leikkaus meni suunnitelmien  mukaan. 

Huh!

Ei vaikuttaisi että pitäisi tulla mitään oireita mistä on ollut puhetta. Hyvää toipumis aikaa toivotteli.

Viiden maissa päästiin teholle. Matti nukkui ja oli hengityskoneessa. 

Palattiin tukikohtaan. 

Palattiin sairaalaan seitsemän maissa. Matti nukkui edelleen ja oli hengityskoneessa.

Yritettiin jutella ja kutitella, kipulääkkeitä vähennettiin...

Puoli yhdeksän maissa kävi vähän hereillä, reagoi hengitysputkeen. Putki poistettiin. Ja Matti jatkoi unia.

Lähdettiin nukkumaan itsekkin. Ehkäpä pikku miehestä saa huomenna enemmän juttua irti.

Hyvää yötä ja kiitos rukous armeijalle.

13.6

Sinne jätettiin pikku mies. Vieläkö saatais sama takas. Saa muistaa rukouksissa.
Jännittäähän tämä. Toivottavasti illalla ollaan jo viisaampia.

Voi elämän kevät

Aamusella lähdettiin kotoa aika vauhdilla. Vietiin lähteissä Emma taidekouluun. Ja lähdettiin ajelemaan sadekelissä. Matkalla poikettiin nopsaan Pullapirtillä ja Iittalan myymälässä. Oyssissa oltiin vähän kahdentoista jälkeen. Heti otettiin paino, pituus, lämpö, verenpaine... Laitettiin puudutteet pistämistä varten. Pelailtiin, Matti ajeli traktorilla, saatiin huone. Lääkärikin tuli yhden jälkeen. Totesi Matin nukutus ja leikkauskelpoiseksi. (Jes!!!)
Sitten alettiinkin laittamaan kanyyliä, lääkäri vähän kyseli, että onko yleensä mennyt miten. Kukaan oikeen uskaltanut sanoa. No vaihtelevasti... Lääkäri kahteli tarkkaan. Osu ekalla ja hyvin. Samalla otettiin verinäytteet ja verta tuli aika reippaasti. Yleensä ei ole hyvin onnistunut ottaa kanyylistä näytteitä. No nyt tuli liiaksikin. Mutta hyvä näin. Sitten vielä jäätiin odottamaan kirurgin käyntiä. Ajateltiin että se menee neljään jos ei myöhempäänkin. Suunniteltiin jo kaikenlaista touhua. Mutta ylläri. Kirurgi tulikin jo kahden jälkeen. Käytiin huomista läpi ja mahdollisia leikkauksen seurauksia. Jatarkkaan käytiinkin, hyvä niin. Sitten lähdettiin käymään akupassa ja yöpaikkaa kohti. Laitettiin ruoka uuniinja odoteltiin. Talonväkikin kotiutui. No eipä siinä. Vähän jännitti vielä huominen ja asiat pyöri mielessä.
Eipä siinä. Puhelin soi. Osastolta soitettiin. Veriarvot on ihan pielessä. Verenhyytymisarvot on korketa eli veri ei hyydy kunnolla. Pitäis tulla osastolle takaisin kontrolliverikokeisiin. Sovittiin kuudeksi. Ja syötiin ruoka ja lähdettiin osastolle..
Jonkun aikaa saatiin odotella. Vähän hermo täti tuli pistämään. Tutkaili kauan. Onnistui toisella. Ja oli ihan mukava täti muutenkin. Kokeet laitettiin labraan pikana ja tuloksia odoteltiin tulevaksi alle parin tunnin.
Antti ja Matti jäi osastolle. Parkkiaika loppui, kävin ajelulla. Antti soittikin jo tunnin päästä. Saa tulla hakemaan. Veriarvot ok. Voidaan leikata. Huh huh. Riitti taas jännitystä iltaan asti.
Nyt nukkumaan. Aamulla seitsemäksi osastolle. Kahdeksalta Matti viedään jo magneettikuvaan lastenpuolelle. Pikkutujauksessa kuvat ja sitten sairaala-alueen läpi kuskauskirurgian puolelle. Leikkaus alkanee yhdentoista maissa. Ja kestänee kolmeen asti. Kirurgi soittaa meille ennen leikkausta,että miltä kuvat näytti ja leikkauksen jälkeen miten leikkaus meni.
Siinäpä jännitystä elämään.

JES!!!

Viikko sitten maanantaina vihdoin Oulusta soitettiin. Vaihteeksi niinkin päin. Kun tuntuu että me sinne koko ajan soitellaan. Matin liekkauspäiväksi ehdotettiin pariakin päivää, milloin meille sopisi. Sovittiin että heti kun mahdollista ja puolen päivän maissa asia olikin jo selvä. Leikkauspäivä perjantai 13.6. Jes!Nyt vain toivotaan ettei tuota tarvitse perua minkään flunssan takia. Mutta hyvä näin. Toivotaan parasta. 

Tähän asti kaikki hyvin. :) 

Ei Voi Olla Totta!

Hohhoijaa. Tässä on odoteltu jo huhtikuun loppupuolelta asti että millonhan se leikkausaika olis. Vaan eipä oo vieläkään kuulunu. Nyt alkaa jo hermoja raastamaan. Muutama päivä mennyt tässä odotellessa. Anttikin on jo pari viikkoa osastolta kysellyt etteikö mitään tietoa leikkausajasta. Mutta eipä tunnu selviävän. Kesäkuun alkupuolikin alkaa jo olla aika lähellä.  Ja jos ei leikkausaikaa kuuulu niin eipä kuulu kuvaus aikaakaan. Että ootellessa.

Matti on voinut hyvin. Ei onneksi ole tullut mitään oireita. Tyytyväinen ja reipas poika. Lapsia on ilmoteltu leireille ja erilaisille kesä juttuihin, mistään kesän tapahtumista ei voi vielä ajatella että tuonne me mennään. Tai millon pidetään loma ja mitä silloin tehdään. Mutta ompa meitä muitakin.

No, jospa ensi viikolla tietäis enemmän.

Ennemmin vai myöhemmin

Kyllähän sitä taas mielessä pyöri kaikenlaista ennen palaveria. ja jännittikin. Mennessä parkkipaikka oli taas vähän hakusessa. Matin kanssa mentiin jo osastolle ja Antti jäi etsimään parkkipaikkaa. Osastolla kateltiin Matille jotain tekemistä palaverin ajaksi. Neurokirugikin ehti jo paikalle ja jutteli niitä näitä. Totesi että meillähän oli tarkoitus olla pientä palaveria tässä. 

Anttikin ehti parahiksi paikalle. Matti jäi pelailemaan ipadilla ja hoitajakin tuli kaveriksi. Näytti olevan vähän rauhallisempi päivä osastolla. Maanantai ja tiistai vaikutti aika vauhdikkailta ja potilaitakin tuntui riittävän. 

Mentiin palaveriin, kunhan tyhjä huone löytyi. Kasvaimen mitathan me jo tiedettiinkin. Eli pientä kasvua on tapahtunut. Käytiin taas kasvaimen laatu läpi pitkällä kaavalla. Kirurgi oli pyytänyt patologiltakin uudet tutukimukset näytteestä että oltaisiin varmoja että tyyppi on se mitä on ajateltu. Toisaalta on mahdollista että tämän tyypin kasvainkin kasvaa näin nopeaa mutta aivan tavallista se ei ole. 

Sitten nähtiin uudet kuvat ja itsekin kasvaimen koko. Vertailtiin vähän vanhoihin kuviin. Kaikki kanavat pitäisi olla auki aivonestekierrolle mutta aivan tarkkaan sitä ei voi kuvista nähdä. Kapeimmasta kohdasta sitä ei voi tietää, mutta kudokset kuitenkin joustavat jonkin verran että neste pääsee kiertämään. Toisaalta kasvain on sen kokoinen että leikkaustarve täyttyy. 

Eli milloinka teille passais? 

Jos jäädään vielä tarkkailukannalle seuraava kuvaus pitäisi olla jo parin kuukauden kuluttua. 

... päädyttiin siihen että jos mahdollista niin jo toukokuun alkupuolella tai sitten kesäkuun alussa. 

Saatiin vielä kuva mukaan ja kotiutuspapereita odoteltiin hetki. 

Vieläkin pyörii mielessä kaikenlaista...

kasvain on kiinnittynyt aivorunkoon ja siksi ensimmäisessä leikkauksessa ei leikattu ylimääräistä. Ja kuvissa näkyi että kasvainta oli jäänyt jäljelle. Kuinka paljon nyt pystytään poistamaan ja jos jätetään jäljelle kuin nopeaa kasvaa taas uutta? Ja toivottavasti tästä leikkauksestakaan ei tule mitään pysyviä puutoksia Matille. Viime leikkauksesta näyttäis ettei jäänyt mitään, ainakaan fysioterapeutin mielestä.

Lapsille luvattiin että trampoliini asennetaan Matin Oulu reissun jälkeen. Saa nähdä asennetaanko tänä kesänä. 

Mutta ootellessa... 

Vielä Oulussa

Oulussa ollaan edelleen. Odotellaan taas lääkärien palaverin pohdintoja. Kuvien tulokset saatiin jo eilen. Kasvain olikin taas marraskuun mitoissa eli kasvanut aavistuksen tammikuulta. No ainakin selvää on ettei se sieltä itsekseen häviä. Että leikkauspäätöstä odotellessa. Ja nyt odotellaan että sairaalasta soitettaisiin palaveriaikaa missä me kuullaan jatkosuunnitelmista.

Matkalla kontrolliin

Kaikki hyvin

Kotoilua

Tammikuun jälkeen on vietetty aika normaalia elämää. Fysioterapiakin vihdoin ja viimein alkoi. Mutta terapeutti ei löytänyt Matista mitään kuntoutettavaa. Hyvä niin. Kaikki jäykkyydet oli kadonneet, että ne oli onneksi vain leikkauksen ja tulehduksen jälkioireita.  Matti on menevä ja touhukas pikkumies. 

Matin nimpparit

Juhlatuulella

Ensi maanantaina lähdetään taas pyörähtämään Oulussa. Toivottavasti maanantaina todetaan nukutuskelpoiseksi ja tiistaina olisi sitten kuvaus. Vähänhän se jännittää olisiko kasvain vaikka vähän pienentynyt vai onko mitään tapahtunut. Toivottavasti ei ainakaan suurentunut. Tällä kertaa meidät varmaan päästetään kotiin ja tuloksista soitellaan kotiin sitten myöhemmin. Edelleen ollaan siinä uskossa että jossain vaiheessa kasvain leikataan uudestaan. Ajankohdasta ei vaan taida olla kenelläkään mitään käsitystä.

Hiihtolomalla

Lääkäripäivä

Aamulla nukuttiin pitkään. Matti vähän heräili yöllä. Samantien sairaalalta jo soitettiinkin. Puoli kaksitoista sais olla osastolla. No alkohan se jännittämään. Pakattiin, syötiin ja lähdettiin.
Osastolla sai vähän aikaa odotella. Matti pelaili. Lääkärit piti palaveria. Sitten lääkärit tuli. Piti vähän osaston lääkärin kanssa palaveria. Soitti muutaman puhelun. Neurologi lähti. Sitten mentiin.
Tällä kertaa oli eri neurokirurgi,  oli kyllä alkumetreillä mukana. Ja osaston lääkäri oli paikalla.

Kasvaimen mitat oli vähän pienentyneet. Mutta kasvain on tallella, ei muita löydöksia. Aivonestekierto on kunnossa. Ei pelkoa että menisi tukkoon. Katottiin kaikkia kuvia ristiin rastiin, mikä oli kyllä hyvä. Sanoivat että saa elellä ihan normaalia elämää ja kolmen kuukauden päästä on kontrollikuvaus. Sen jälkeen taas mietitään uudestaan. Jossain vaiheessa todennäköisesti tullaan leikkaamaan uudestaan, mutta annetaan Matin ensin kunnolla toipua tästä edellisestä.

Sitten odoteltiin paperit ja lähdettiin shoppailujen kautta kotiin.  Eilen aamulla oli niin ihanasti lunta. Ja nyt satelee vettä. Melko talvinen ilma.

Voi mikä päivä

Aamulla sattui pieni pommiin nukkuminen. Sitä ei onneksi osastolla huomattu. Jäin parkkeeraamaan ja Antti juoksi Matin kans osastolle. Osastolla ei sitten tapahtunutkaan ihmeitä. Verikokeita ei otettu. Ja jostain syystä Matti pääsi kuvauksille vasta puoli kymmeneltä. Me lähettiin myöhäselle aamupalalle. Palattiin reilun tunnin päästä.  Mattia ei kuulunu. Istuskeltiin ja juteltiin osastolla. Lueskeltiin lehtiä. Mää sain syyä Matin ruuat.
Ajan kuluksi käytiin katsomassa josko sosiaalityöntekijä olis vapaana. Lupas meille aikaa klo 14 maissa. Palattiin istuskelemaan. alkoi jo hirvittämään mitä on tapahtunut kun mitään ei kuulunut. Lääkäri kävi jututtamassa. Neurokirurgeilla on huomen aamuna palaveri, jossa katsovat Matin kuvat. Voisitteko olla vielä huomiseen.
Puoli kahen maissa Matti tuotiin osastolle. Vähän unisena. Hoitaja kertoi heti mikä oli homman nimi. Matille oli jouduttu parikertaa lisäämään nukutuslääkettä koska oli liikutellut kättä tai jalkaa kuvauksen aikana. Muuten kuvaus mennyt ok, mutta nukkui pitkään sen jälkeen.
Mattinjoi vähän ja katseli telkkaria. Me löhdettiin soskan tätille. Ja oli kyllä pätevä täti. Saatiin asioita eteenpäin. Jälkeenpäin kuultiin että hoitaja oli yrittäny tulla Matinnseuraksi katoon mat ja pat ohjelmaa, mutta Matti oli ajanu hoitajan pois.
Hetken päästä Matti jo söi ja joi vähän. Vähän kyllä tuijotteli välillä ihmeissään. Sitten käytiin vähän kävelyllä. Pelaamassa.
Neljän maissa lähdettiinkin Antalle. Iltasella käytiin kaupassa pyörähtämässä. Ja Matti pelaili ja herkutteli. Mutta huomenissa sairaalalta sitten soitetaan, kun meidän tarttee sinne mennä lääkäriä jututtamaan.
Hyvä päivä, mutta aika pitkäveteinen. Onneks Antalla saatiin taas hyvät piffit.

Huhhuh

Ennen neljää oltiin osastolla. Samantien Matti sai huoneen. Emlat laitettiin kädenselkiä puuduttamaan. Toinen hoitaja soitteli saman tien lääkärille että ollaan paikalla. Käytiin punnihteen ja mittaan Matti. Saatiin telkkari auki. Matti sai ruuan. Äiti haki seiskat. Ei löytäny uusimpia. Hoitaja aatteli että uusin vois olla kahvihuoneessa hoitajilla. Sitten toinen hoitaja toi lehden huoneeseen. Pilattiin hoitajien ruokatunti :). Oli niin parhaat hoitajat paikalla.
Lääkäri tuli, tutki. OK! Aamulla kuvaukseen jo toisena. Lääkäri yritti laittaa kanyyliä Matin käteen. Ei onnistunu ekalla.
Mutta onnistu tokalla!!! Hehee!  Jee!! Vaikka oli emlat ja kämmenselät punotti ja Matti huusi.
Hoitaja ja lääkäri meinas että koska kuvaus on niin aikaisin aamulla tulokset tulis mahdollisesti puolenpäivän maissa. eli toivottavasti saahaan ne ennenkö lähetään kotiin ja lääkäri tarkistaa että ollaan kotiin lähtö kunnossa kuvausnukutuksen jälkeen.
Sitten lääkäri lähti. Ei muuten oltu tätä lääkäriä tavattu ennen. Hoitaja toi vielä Matille tarrat. Sai kaks tarraa koska kaks kertaa pistettiin ja kyllä Matti oliki reipas.
Sitte saatiin lähtä!! Oltiin ulkona jo ennen viittä. Ei voi olla totta. Mutta oli kyllä niin parhaat hoitajat paikalla. Jes! Kiitos.
Sitte haettiin Anta kyytiin ja käytiin vähän kierroksella. Antalle syömään ja istumaan iltaa.
Voi että hyvä päivä.

Matkalla

Päästiin matkaan mummolan evästyksen kautta. Matti olis halunnu jäähä mummolaan pelaileen. Lähti kuitenki hyvillä mielin lahjonnan jälkeen Oulua kohti. Enemmänkin Antalle kyllä kuin sairaalaan.
Tänäänhän olis siis tarkoitus arvioida Matin nukutuskelpoisuus ja huomenna otettais sitten pään magneettikuva. Eipä muuta tiedossa. Eli mahdollisesti huomenna jo oltais kotona. Kunhan ei vielä tänään.
Erityisesti jännittää siksi, että kasvaimen sanottiin olevan hyvänlaatuinen ja että vaikka kasvainta jouduttiin vähän jättämään se ei todennäköisesti vaadi jatkotoimenpiteitä. Jos kasvaa niin kasvaa hitaasti. Marraskuulla otetuissa kuvissa kuitenkin yllättäen näkyi uusi patti samassa kohdassa. Vähän eri mallinen, mutta ei juurikaan pienempi.
Sehän tässä joulun yli jännitti että jos se edes hetkellisesti tukkii aivonestekierron, oltas saatu lähtä piipaa autolla Ouluun. Kiitollinen mieli siitä että saatiin olla kotona joulu. Vaikkakin jouduttiin flunssaa ja muita pöpöjä välttelemään tämän nukutuksen takia.
Nyt hissuksiin Oulua kohti talvirajoituksilla ja kesäkelillä.

Siunausta Sinulle

Siunattua Uutta Vuotta !