Juhannuksen viettoa

'Voimamme on voitossaan, 

elämämme veressään.

Haavoissansa pyhis on

riemuvuosi loputon. 

Armon voima meitä kantaa,

kunnes pääsemme taivaaseen.'

Olipa hyvät seurat. Käytiin perinteisesti juhannusseuroissa, jotka tällä kertaa poikkeuksellisesti pidettiin Himangalla.

Kiitos kaikille järjestäjille. Ohjelma oli monipuolinen ja mielenkiintoinen. Ja kun ei tarennut enää paikan päällä olla, netistä pystyi jatkamaan seuroja kotona. Oli mukava nähdä tuttuja,  ja taisi väkeäkin olla kun ei ihan kaikkia tuttujen kanssa osunut kohdilleen.

Meidän Matin ja meidän perheen esirukoilijoiden määrä vetää hiljaiseksi. Ihmisten huolenpito ja välittäminen lämmittää mieltä. Kiitos jokaiselle esirukoilijalle ja -ryhmälle. Ihmeellistä miten ihan tuntemattomillakin on huolena Matin kuulumiset.

Mukava olla kotona. Ensi viikolla ohjelmassa fysioterapeutin metsätys, ja tikkien poisto. Toivottavasti molemmat onnistuu hyvin. Ihmeelliseltä tuntuu, että onnistuttiin saamaan apuvälineet ennen juhannusta ja että Oysista saatiin fysioterapiaan maksusitoumus. Enää tarvisi löytää fysioterapeutti (erikoistunut lapsiin ja käynyt ndt kurssin) jolla on vapaita aikoja ja joka ei ole lomalla. 

'Herran haltuun kaikki rakkaat...'

SML 82

Hyvää juhannusta!

Vauhtia on riittänyt. Eilen aamulla ei oikeastaan ehditty odottaa mitään. Matti nukkuin pitkään edellisen päivän valvomisten jälkeen. Hoitaja teki perusjutut, aamupala. Lääkäri kävi. Fysioterapeutti kävi. Sopivat lääkärin ja ylilääkärin kanssa, että Oysilta saadaan maksussitoumus fysioterapiiaan, että saataisin se alkamaan mahdollisismman pian. Sitten tuli neurokirurgi ennen yhtätoista ja saatiin lupa lähteä kotiin. Paperit saatiin kuntoon ennen yhtä ja päästiin lähtemään. Poikettiin vielä kaupassa ja alettiin soittamaan Kokkolaan päin pyörätuolista ja kävelytuesta. ...

...

Siinäpä sitä saikin repiä hiuksia. Antti soitti lasten osastolle keskussairaalaan. Hoitaja vastasi. Sovittiin tikinpoistoaika polille tiistaille. Apuväline asiasta ei osannut sanoa. Aikoi ottaa selvää. Fysioterapeutistakin yritettiin kysellä. Ei osannut auttaa. 

Sihteeri soitti Antille, ja selitti että Oulusta pitäisi tulla maksusitoumus apuvälineitä varten. (???) Sai vielä ylilääkärin soittamaan Ouluun lääkärille. Oulusta olisi pitänyt tulla joku tieto apuvälinetarpeesta Kokkolaan. Eli Oulussa oli toimittu väärin. Asia ei oikeastaan kuulu heille, että Oulun pitäis hoitaa homma. Soita Oulun fysioterapeutille niin hän ohjeistaa mistä teidän tulee apuvälineet hommata. Antti ei kyllä enää ymmärtänyt tätä hommaa, ketä siellä oikein on ylilääkärinä ja osastonhoitajana ja sihteerinä! Ei voi olla totta! No näytti kuitenkin että ihan mahdotonta saada juhannukseksi mitään apua. Ja ei oiken tuntunut koko talossa olevan pyörätuolia. Oli soiteltu sinne tänne. 

Pieni välihuomautus että lasten osasto ja fysiatrian poli on vierekkäisiä osastoja sairaalan nolla kerroksessa. Ovien välillä n. 10-20metriä väliä. Ehkä niillä ei ole toistensa numeroita. 

Kokkolasta soitettiin vielä kerran. Antti että meille on sanottu että ollaan teidän potilaita ja on luvattu ottaa sinne yhteyttä jos tulee jotain. Asia jäi siihen että osastolta aiottiin olla meihin vielä yhteydessä. tai sitten Oulusta piti jonkun soittaa, tai sitten meidän piti soittaa Ouluun tai jotain. 

Siinä vaiheessa Riikkalla palo käämi. Soitin terveyskeskuksen apuvälinekeskukseen. Emmalla oli kuitenki niitten kautta pyörätuoli että jospa se kuuluis kuitenkin niille. tai jos jollain perusteluilla sieltä vois vähäksi aikaa saada. No sieltä onneksi vastattiin vielä. Oltiin jo jossain Kalajoella ja Kellokin alkoi olla jo vaikka mitä. 

Sieltä vastattiin. Toisella yrityksellä. Kyseli vähän tietoja. Ikään se sitten tyssäsi. Meillä ei ole noin pienten apuvälineitä. Apuvälineet kuuluvat keskussairaalan hoitaa. (!!!) Jes! Sanoin että ei tule onnistuun. Siellä on homma ihan sekaisin. No terveyskeskuksessa ei ollut yhtään pyörätuolia edes varastossa (!!!)( Että onnea vaan jos joku tarvii.) Kertoi sitten keskussairaalan fysioterapeutin numeron, siis joka on vastuussa näistä apuvälineistä. No sinne soittamaan. 

Kyselin että ootkohan jo kuullut Matista. No eipä ollut kuullut, eikä kukaan ollut kysellyt.  Sanoi että olipa tuuri että sait minut kiinni. Justiin vartin tauko. Kaksi asiakasta vielä tulossa. Ehtii just käytä kipaseen varastossa kahtoon onko siellä tarvittavia tavaroita. Ja kyseli vähän Matin tilannetta. Ihmetteli ettei Oulusta ollut otettu yhteyttä. (no eipä ollut naapuri osastoltakaan otettu, eikä osattu edes oikeaan paikkaan neuvoa) Siis nyt määkin jo ihmettelen Kokkolan lasten osaston sekavuutta asiassa. EI VOI Olla Totta.

Aikoi soitella jos ei löydä mitään. Sovittiin treffit varttia vaille neljäksi. 

Soittoa ei kuulunut. Mentiin paikalle ja saatiin pyörätuoli ja kävelytuki ja oppitunti siitä miten yleensä ei anneta lyhyitä lainoja ( mistä niitä sitten saa?!?!? ei mistään). Ja kuinka ehkä jonkun olis pitäny jotain tehdä.... Hohhoijaa. Mutta ihme oli tapahtunut. Saatiin välineet. Kiitos. 

Haettiin lapset mummolasta. Olivat olleet isovanhemmat lastenlapset leirillä varvilla. Syötiin ja lähdettiin kotiin. 

Ilta leppostelua. Pikku tappelua kuka saa käyttää pyörätuolia ja tukeakin testailtiin. Pyörätuolikuskeja Matilla riittää.

Matti kupsahti jo kerran pään lattiaan kun oli alkanut itse nousta sänkyyn. Ei vahinkoja. Mutta varuillaan saa olla. 

Tänään leipastiin Matin kotiin tulo kakku ja vähän kahviteltiin :) Ai niin ja Citimarketin lihatiskin asiakkaat käytiin vähäsetkin karkottamassa. Myyjä parka. Hyvää juhannusta vaan sillekki. Kävästiin hallilla kahtoon Mikon ja Teemun touhuja. Teemu oli lähdössä Kemoralle kisaamaan. Autossa oli vaihteeksi pientä viimehetken laittoa. Mutta olivat päässeetä lähtemään. 

Iltasella käytiin vielä pikkusen ulkoilemassa. 

Iltapalaksi paistettiin vohveleita. 

Matti juttelee ihan normaalisti. Mutta tasapaino on aika hukassa ja kävely tuettunakin huonoa. Leikkiminen on vähän vaikeaa kun pitää maata tai jonkun olla kaverina koko ajan. Istuminen ei meinaa oikein onnistua. välillä matti on vahingossa yrittänyt alkaa syömään vasemmalla kädellä. Mutta eihän se ole onnistunut. Aiemmin käyttänyt enemmän vasenta kättä. 

Matti nukkuu äitin ja isin huoneen lattialla patjalla. Kuulee paremmin jos yöllä vessaan. Ja toivottavasti herätään ennen kuin yrittää itse lähtä omin avuin. 

Hyvää Juhannusta!

Keskiviikko

 Eilen haava aluetta katsottiin ekaa kertaa. Haava ei ollut hirveitä vuotanut eikä haava alue pullottanut eikä punoittanu. Näytti hyvältä. Katsastin uuden lähi kaupan s marketkin on yllättävän lähellä ja Hese. :)
Yöllä Matille ja Antille olikin tiedossa ohjelmaa. Illalla vähän myöhemmin nukkumaaan ja aamulla herätys viideltä. Kymmeneltä aamupäivällä oli sitten EEG. Äiti ja isä sai olla mukana. Vähän mietotytti miten onnistuu mutta hyvinnonnistui. Matti nukkui 15 minuuttia eikä heilunut unissaan liikaa. tuloksetkn saatiin parin tunnin kuluessa. Ei löytyn motään häiriöitä. Epilepsia lääke loppunee viikon päästä.
Tänään oli kivaa. Oli Hese päivä. Kiitokset kaakkurin 5 ja 6 liokille. Ihan kiva piristys sairaalassa oloon.
Ruoka tuli kahdelta. Matti ehti syödä. puoli kolmelta käytiin fysioterapeutinnluona harjoituksissa. Uutiset ei ollu hirviän ilosia. Suosittelee välittömästi erikoisfysioterapiaa. Syksyllä ootettiinkin fysioterapiaan pääsyä joku kolme kuukautta että saapa nähä miten nyt käy. Fysioterapeutti tekee lausunnon. Osasto 51 lääkäri puoltaa. Lähete lähetetään kokkolan kiuruun kun siis sihteeri on sen ehtinyt kirkoittaa. Kiurussa jollekin lääkärille? Sieltä lähete terveyskeskuksen palaveriin että saako sitä ja kuinka paljon ja mistä. Sitten kun n löytyy vielä fysioterapeutti joka ei just sattuis oleen lomalla. Tietenki niim että kesälomat ei oo sekottanu edellisiä vaiheita... ei ihan usko riitä...
Tänään kävi vielä neurokirurgi katsomassa haavaa. Ok.
Illalla käytiin vielä mattia suihkuttamassa. EEGn savet ja geelit pois tukasta. Muutama iltasatu ja Äiti lähti nukkumaan. Ja Mattikin oli ekaa kertaa että äiti joko sää lähet. Oli helpompi lähteä.

Magneettipäivä

Aamulla lääkärit kävi kierrolla. Uutena asiana keskiviikolle määrättiin EEG. Yhteen asti ooteltiin että Matti pääsi röntgeniin. Lähdettiin Antin kans kylille syömään. Pari tuntia meni että osastolta soitettiin. Matti nukkui vielä. Neurokirurgit kävi näyttämässä magneettikuvat. Olivat tyytyväisiä. Kaikki mahdollinen ja nähtävissä olevan olivat poistaneet.
Vatsahommia, pissajuttuja. Lukemista, pelailua, itse ilkimystä. Syömistä, vieraskin kävi. :)
Matti touhuilee. Vasempaa kättä ei juurikaan käytä ja itse ei pysty istumaan. Seisominen tuettunakin on huojuvaa. Mutta niinhän se oli viimeksikin. Mutta ite pitää syyä. Hermo menee jos joku auttelee liikaa.
Antti ja Matti jäi osastolle ja äiti lähti muualle yöksi.
Huomenna välipäivä.

Ihan jees päivä

Yö oli mennyt hyvin. Matti oli herännyt kuudelta ja valvonut kahdeksaan, katsellut telkkaria. Nukkuin kun tultiin ja heräili vasta puoli kymmeneltä. Valitteli vähän pääkipua ja sai panadolia, auttoi. Saatiin odotella puoli kolmeen asti että Matti pääsi siirtymään lastenosastolle. Letkuja vähennettiin, katetrista päästiin eroon, tipastakin lopulta. 

Osastolle siirryttäessä Matti otti reilun parin tunnin nokoset. Heräteltiin syömään. 

Minä syön itse.

Minä haluan pelata.

Minä haluan lähtä ajaan traktorilla.

Jep, jep. Lusikka pysyi jo paremmin kädessä, syönti onnistui enimmäkseen.

Mutta kävely viipotti Antin talutuksessa ihan minne sattuun. Ei taideta ihan huomenna vielä ajella traktorilla.  Osa oireista on lääkityksen vaikutusta, mutta kävelyssä voi olla jotain leikkauksesta johtuvaakin. Viimeksikin kävellessä toinen puoli kallisti vähän. Saapa nähdä kauanko sitä nyt kestää. Toivottavasti ei mitään pysyvää.

Pääkipua valitteli taas ennen seitsemää, mutta onneksi oli Panadolia aika. Se auttoi.

Pelailtiin, lueskeltiin kirjoja, syötiin, pissailtiin...

Huomenna onki sitten taas nukutuspäivä. Magneettikuvaus. Ravinnotta. Kuvaus. N. aika klo 13.

Auts. Pitkä päivä syömättä, juuri kun se alkoi sujumaan.

Tänään ihan jees päivä. Paljon odottelua.

Pekkaa, Emmaa ja Hennaakin alkaa olla jo pikkuhiljaa ikävä.

Teholta teholle

Lääkäri Illalla vielä soitettiin osastolle. Matti oli kaipaillut äitiä ja ollut vähän kipeä. Sai yöksi vähän unilääkettä ja nukkuit hyvin.

Aamulla yhdeksältä osastolle.Toinen hoitaja tuli hakemaan meitä ovelta, koska Matin hoitaja ei päässyt hakemaan meitä ovelta, koska Matti piti niin tiukasti sormesta kiinni. Aamupäivä meni leppoisasti. Lääkäri kävi kierroksella, neurokirurgi kävi kierroksella, tehtiin aamupesuja ja syötettiin Matille jätskiä ja ananasmehua. Pillimehut oli vähän kortilla. Sihteeritäti etsiskeli ympäri sairaalaa ja tais lopulta ostaa kanttiinista. Matti oli unelias, ei jaksanut paljon pitää silmiä auki. Jutteli kuitenkin ja olisi halunnut pelata ipadillä.

Käytiin Antin kanssa syömässä ja tultiin kahdentoista aikaan takaisin. Mattia lähdettiin viemään hetikohta lasten teholle. Saatiin hetki odotella ja Mattia suretti kun ei saanut pelata. 

Matti oli aika levoton, kiukutteli pelaamisesta, ei löytynyt sopivaa peliä, eikä ne kädetkään vielä ihan täysin totelleet. Ja väsyttikin. Välillä jo meilkein nukkui, halusi lasten osastolle katsomaan onko leikkihuone vielä tallessa, välillä itki kun ei pääse Antalle... yms mitä milloinkin. Lasten osastolla löytyi sitten lisää jätskiä ja Pillimehuja. ja nehän maistui. Vihdoin neljän maissa Matti nukahti, lähdettiin Antin kanssa välipalalle. Kun tultiin viiden jälkeen taikaisin, Matti yritti just nousta sängyssä istumaan (huonolla menestyksellä). Hoitaja siellä vähän autteli. Matti nukahti kuitenkin vielä. Kuuden aikaan heräteltiin vähän syömään ja ottamaan lääkkeitä, sitten taas pelattiin.

Illalla vielä vahdettiin yksi kanyyli uuteen paikkaan. Oikea käsi näytti sen verran turvonneelta. Ja vasemman käden kanyyli kirveli jo. Lääkäri tuli, katseli pistopaikkoja, vihjastiin vähän UV-valolampusta,hoitja passitettiin hakemaan lamppua. haki lampun ja osu ekalla, ei kerenny kun vähän nipsasta. Tehtiin iltapesuja ja syötiin. Matti oli aika pirteäkin. 

Illalla Matti onneksi nukahti ennenkuin äitin ja isän tarvi lähtä. Aina helpompi lähtä kun lapsi nukkuu.

Pitkä Perjantai

Olipas pitkä päivä. Todella pitkä päivä.

Kirurgin soittoa odoteltiin aamu yhdeksään asti. Kasvain ei ollut huomattavasti kasvanut viime kerrasta, mutta suunnitelmien mukaan edetään eli leikataan.

Antin kanssa yritettiin keksiä jotain muuta ajateltavaa. Kierrettiin Oulun kirppareita ja eksyttiin syömäänkin jonnekin ihme paikkaan. Mutta päivä oli pitkä odotella. Neljän maissa vihdoin puhelin soi. Ja kirurgi rauhalliseen tapaansa alkoi kertomaan. Leikkaus on ohitse. Leikkaus meni suunnitelmien  mukaan. 

Huh!

Ei vaikuttaisi että pitäisi tulla mitään oireita mistä on ollut puhetta. Hyvää toipumis aikaa toivotteli.

Viiden maissa päästiin teholle. Matti nukkui ja oli hengityskoneessa. 

Palattiin tukikohtaan. 

Palattiin sairaalaan seitsemän maissa. Matti nukkui edelleen ja oli hengityskoneessa.

Yritettiin jutella ja kutitella, kipulääkkeitä vähennettiin...

Puoli yhdeksän maissa kävi vähän hereillä, reagoi hengitysputkeen. Putki poistettiin. Ja Matti jatkoi unia.

Lähdettiin nukkumaan itsekkin. Ehkäpä pikku miehestä saa huomenna enemmän juttua irti.

Hyvää yötä ja kiitos rukous armeijalle.

13.6

Sinne jätettiin pikku mies. Vieläkö saatais sama takas. Saa muistaa rukouksissa.
Jännittäähän tämä. Toivottavasti illalla ollaan jo viisaampia.

Voi elämän kevät

Aamusella lähdettiin kotoa aika vauhdilla. Vietiin lähteissä Emma taidekouluun. Ja lähdettiin ajelemaan sadekelissä. Matkalla poikettiin nopsaan Pullapirtillä ja Iittalan myymälässä. Oyssissa oltiin vähän kahdentoista jälkeen. Heti otettiin paino, pituus, lämpö, verenpaine... Laitettiin puudutteet pistämistä varten. Pelailtiin, Matti ajeli traktorilla, saatiin huone. Lääkärikin tuli yhden jälkeen. Totesi Matin nukutus ja leikkauskelpoiseksi. (Jes!!!)
Sitten alettiinkin laittamaan kanyyliä, lääkäri vähän kyseli, että onko yleensä mennyt miten. Kukaan oikeen uskaltanut sanoa. No vaihtelevasti... Lääkäri kahteli tarkkaan. Osu ekalla ja hyvin. Samalla otettiin verinäytteet ja verta tuli aika reippaasti. Yleensä ei ole hyvin onnistunut ottaa kanyylistä näytteitä. No nyt tuli liiaksikin. Mutta hyvä näin. Sitten vielä jäätiin odottamaan kirurgin käyntiä. Ajateltiin että se menee neljään jos ei myöhempäänkin. Suunniteltiin jo kaikenlaista touhua. Mutta ylläri. Kirurgi tulikin jo kahden jälkeen. Käytiin huomista läpi ja mahdollisia leikkauksen seurauksia. Jatarkkaan käytiinkin, hyvä niin. Sitten lähdettiin käymään akupassa ja yöpaikkaa kohti. Laitettiin ruoka uuniinja odoteltiin. Talonväkikin kotiutui. No eipä siinä. Vähän jännitti vielä huominen ja asiat pyöri mielessä.
Eipä siinä. Puhelin soi. Osastolta soitettiin. Veriarvot on ihan pielessä. Verenhyytymisarvot on korketa eli veri ei hyydy kunnolla. Pitäis tulla osastolle takaisin kontrolliverikokeisiin. Sovittiin kuudeksi. Ja syötiin ruoka ja lähdettiin osastolle..
Jonkun aikaa saatiin odotella. Vähän hermo täti tuli pistämään. Tutkaili kauan. Onnistui toisella. Ja oli ihan mukava täti muutenkin. Kokeet laitettiin labraan pikana ja tuloksia odoteltiin tulevaksi alle parin tunnin.
Antti ja Matti jäi osastolle. Parkkiaika loppui, kävin ajelulla. Antti soittikin jo tunnin päästä. Saa tulla hakemaan. Veriarvot ok. Voidaan leikata. Huh huh. Riitti taas jännitystä iltaan asti.
Nyt nukkumaan. Aamulla seitsemäksi osastolle. Kahdeksalta Matti viedään jo magneettikuvaan lastenpuolelle. Pikkutujauksessa kuvat ja sitten sairaala-alueen läpi kuskauskirurgian puolelle. Leikkaus alkanee yhdentoista maissa. Ja kestänee kolmeen asti. Kirurgi soittaa meille ennen leikkausta,että miltä kuvat näytti ja leikkauksen jälkeen miten leikkaus meni.
Siinäpä jännitystä elämään.

JES!!!

Viikko sitten maanantaina vihdoin Oulusta soitettiin. Vaihteeksi niinkin päin. Kun tuntuu että me sinne koko ajan soitellaan. Matin liekkauspäiväksi ehdotettiin pariakin päivää, milloin meille sopisi. Sovittiin että heti kun mahdollista ja puolen päivän maissa asia olikin jo selvä. Leikkauspäivä perjantai 13.6. Jes!Nyt vain toivotaan ettei tuota tarvitse perua minkään flunssan takia. Mutta hyvä näin. Toivotaan parasta. 

Tähän asti kaikki hyvin. :)