Joulun odotusta

Kokkolan kirkko

Kaarlelan kirkko

Tunnelmointia viime joululta

Enää ei ees muista viime joulua. Lähettiin jo hyvissä ajoin Roomaan eikä ressattu joulusta pikkujoulua enemmän, vai muistanko väärin. Oishan se rentoa. Viime jouluna kierreltiin kymmeniä Rooman kirkkoja ja tutkailtiin niiden seimiasetelmia. Lapset päääsi kurkkimaan useisiin seimiasetelmiin ennen niiden valmistumista. Pietarikirkon asetelmassakin sai käydä ihan sisällä. Taidettiin pukkikin nähdä ainakin kerran Piazza Navonan joulutorilla.

Tänä jouluna on ollut jo useita joulujuhlia. Perhekerhon joulujuhla, Emman kuoron esiintymisiä, päiväkerhojen joulujuhla, Rauhan Sanan joulujuhla, Pekan koulun joulujuhla... Kivoja esiintymisiä, tunnelmaa, joulun sanomaa. 

Nyt on jo alettu välttämään Matin kanssa flunssaisia ihmisiä ja isoja tapahtumia. Että sitten Loppiaisena oltais kunnossa lähtemään Ouluun nukutukseen. Toivottavasti onnistuu. Mutta varmaan joulun kirkot tullaan jättämään välistä. 

Tässä välillä ei oikeastaan ole tapahtunut mitään uutta. Kävästiin välillä sairaalan sosiaalityöntekijällä hakemassa apua kaavakkeiden täyttämiseen. Reissu oli kyllä aika turha. Ei oikeastaan opittu mitään uutta. 

Fysioterapiasta on kuulunut sen verran, että alkuvuodesta tulevat arviointikäynnille Matin kuntoutustarpeesta ja sitten vasta päätetään miten se alkaa ja alkaako. Hieman turhauttavaa. Ehtii kulua kaksi kuukautta viime sairaalareissusta ennen kuin tapahtuu mitään sen suhteen... Matin kävely on vieläkin jäykkää. Ei ole parantunut ajan kanssa. Harmi ettei tullut kyseltyä Oulussa fysioterapeutilta kotijumppa ohjeita. Ei tullut ajatelleeksi että asia viipyy noin kauan.

Nyt keskitytään vain nauttimaan joulusta. Rakennellaan leegoja, pelaillaan, löhöillään ja ollaan toivottavasti kotona. Pekka ja Emma odottaa että äitin kanssa rakenneltais legokaupunki. Saapa nähä miten siinä käy. Henna voi olla pieni pyörremyrsky siinä leikissä ja Matti ajelee autoilla tai kokoilee ukkoja.
Huomenna onkin jo aatto. Lapsia kyllä jännittää aikalailla.

Rauhallista joulun aikaa sinulle!

Piazza Navonan joulutorilla 2012

Jouluna 2012

Pietarinkirkon seimiasetelma 2012

Päivä kerrallaan

Oulusta ei ole kuulunut mitään uutta, joten vanhoilla tiedoilla mennään.

Viime keskiviikkona käytiin kuitenkin suunnitellusti Kokkolan keskussairaalassa kortisoni rasituskokeessa. Se oli kyllä taas näitä uskomattomia päiviä. Ei hyvänen aika. Testissäää olisis pitänyt mennä korkeintaan 2 ja puoli tuntia. Antti vei Matin ja minä menin kohta jatkamaan kunhan Pekka oli viety kouluun ja Emma kerhoon. Henna lähti mummon kans Vitsariin. Sanoin kyllä mummolle että pitäis ehtiä pois sairaalasta Emmaa hakemaan mutta eihän sitä ikinä tiedä mitä ne siellä keksii.

Kokeessa pitää saada ensin otettua verikoe. Sitten pitää antaa suonen sisäisesti lääkeannos. Siitä tunnin  ja kahden tunnin päästä otetaan verikokeet. Ja sitten pääsee kotiin. Näytteet lähetetään Ouluun ja lääkäri  soittaa kotiin tuloksista viikonpäästä. 

No ei menny ihan niinkö Strö... Tälläkään kertaa. Kun mää pääsin sairaalalle niin Matilla oli vasta Emlat eli puudutusaineet pistos paikoissa. Voi ressi. Niistä Emloista sitte jankutettiinkin seuraavat kaks tuntia. Oiskohan pistely alotettu, no varmaan viimestään puoli kymmeneltä. Eka lääkäri pisti jotain kymmenen kertaa, ainakin. Ja Matti huusi ja lääkäri pöpötti emloista, ei kannata laittaa, ei ois saanu laittaa, näin ne tekee, suonet ei näy, suonet vetäytyy, hankala nähä, ei voi tietää, summasa joutuu vetään ja kaiveleen... Jep. Ja Matti huusi. Kerran saatiin kanyyli hetkeksi suoneen sen verran että hiljokseen saatiin lypsettyä veri näyte. Jossain vaiheessa ymmärsi lopettaa yrittämisen, äitin olis ehkä pitäny ymmärtää lopettaa aiemmin. Siinä joutu jo hoitajatki pitämään kiinni. Sitten tuli toinen kiltempi lääkäri. Yritti vaan kahteen kohtaan, ei tulosta. Aiko soittaa anesetesia lääkärille. Matti pääsi syömään. Aamun rääkistä Matti sai lohdutukseksi ruhtinaallisesti Rosson heijastimen. Kävi jo mielessä että on taso laskenu.

Just kun saatiin tarjotin eteen, saatto Matillakin olla jo huutamisesta nälkä, tuli yliläääkäri ja sanoi että minä yritän vielä saada kanyylin laitettua. Päätettiin että yritetään heti ja syödään myöhemmin. Olishan se kiva päästä kotiinkin, joskus. 

No, lääkäri yritti pari kolme kertaa ja Matti huuuuuuusi. Oli sitä mieltä että suonet supistuu niin hyvin että sekin vaikeuttaa hommaa ja emloja ei sitten kannata enää ikinä laittaa. Katottiin vielä edellisen kerran tulokset, että tarviiko tätä edes tehdä uudestaan. Mietittiin jo uutta aikaa seuraavalle viikolle. Lääkäri katseli suonia jo ensikertaa ajatellen... Päätti vielä yrittää kerran ja sitten katsotaan uusi aika. 

IHME tapahtui! klo 12.30. Kanyyli pysyi suonessa! Lääke annettiin. Matti sai neljä pikku autoa ( eli edelleen Kokkola jyrää Oulun tässä asiassa, ehdin jo vähän huolestua). Lähdettiin syömään. Harmi että ruoka maistui niin hyvin huutamisen jälkeen ettei äidille jäänyt oikeastaan mitään. Ja Matti sai pelata ipadillä. Sitten tuli labran täti ja pisti ainakin kolmeen sormen päähän ja sai näytteet otettua. Ja tunnin päästä sama juttu. Matti sai pari tarraa labratätiltä. Välillä saatiin viestiä sosiaalityöntekijästä ja fysioterapiasta. Kanyyli irti. Ja vielä joku pikku lahjus reippaalle pojalle ja kotiin. n. 14.30. Eipä ehitty hakeen Emmaa eikä kyllä Pekkaakaan. 

HUH, Mikä päivä!!!

Vielä ei ole vastauksia kuulunut, huomenna soittoaika. Sosiaalityöntekijälle keskiviikkona ja fysioterapia päätös lepää jossain kokkolan terveyskeskuksen pöydällä. 

Matti on hyväntuulinen höpöttelijä. Nauttii elämästä, ulkoilusta ja leikeistä. Kävely on aika jäykkää ja huteraakin, varsinkin aamusta. Vielä yksi kerho jäljellä ennen joulujuhlaa. 

Kiitos taas kommenteista.Toivotaan että kaikki menee parhainpäin joulun yli. 

Kamala että mää jaksan kirjottaa pitkästi. Eihän näitä kukaan jaksa lukea.

Voi että

Niin siinä sitten kävi. Antille soitettiin maanantaina iltapäivällä sairaalasta ja sanottiin oikeastaan vain että kuvissa näkyi jotain mitä siellä ei pitänyt olla. Tiistaiaamuna lääkäreillä yhteispalaveri asiasta. Patti on kasvanut uudelleen. Näin lyhyessä ajassa. Apuva. Paniikki. Väsy. Epäusko. Mitään ei saanut enää loppupäivänä aikaan. Melko sekava olo. Itkuhan siinä lopulta pääsi. 

Mitä nyt? Leikataanko uudestaan? Heti? Milloin? Mitä siitä seuraa? Onko kasvain kuitenkin pahanlaatuinen...????!

Harmittaa, koska Matti toipui jo niin hyvin ja jos taas pitää sorkkia aivoja. Jääkö siitä pahemmat jäljet? Nyt ei oikeastaan huomaa mitään. Kävely on ehkä vähän erikoista, mutta en tiedä huomaako sitä muut? Kuitenkin aika pieni mies vielä.

Yöunet jäi vähän lyhyiksi. 

Aamulla oli aika hermo olo. Kahto vaan kelloa ja puhelinta eikö se jo soi tai onko soinu enkä ookkaan kuullu. Mummu ja pappa kävi tuomaan tuliaisia.  Käytiin perhekerhossa ja mäkkärin kaistalla. Sitten touhuiltiin kotona. Aattelin kyllä että Antille ne soittaa niin kuin pari kertaa aiemminkin. 

Iltapäivällä puoli kahden maissa puhelin sitten soi. Numero oli outo ja alla luki Oulu. Kääk. 

Tutuksi tullut neurokirurgihan se sieltä soitteli. Ei muutako paperi ja kynä esille että muistais puhelun jälkeen ees jotain. Lääkäri selittää onneksi niin rauhallisesti että pysyn ainakin mukana. Selittää asian perin juurin kasvain tyypin perusjutut uudelleen. Mitä itsekkin olen täällä blogissa toistellut varmaan joka kirjoituksessa. Matilla nyt kuitenkin muutosta tapahtunut. Kudosta on kuitenkin vähemmän kuin alunperin. Oli keskustellut röntgen lääkärinkin kanssa, että voiko kuvaa selittää mikään tekninen juttu, kuvausarvot. Mutta eipä ne selitä kuvaa, oli johtopäätös. Kudosnäyte on ollut kuitenkin yksiselitteinen. Selvästi hyvän laatuinen. Näytteissä ei solujakaumia. Aikoi olla vielä patologiin yhteydessä, mitä mieltä ja kannattaako näytteen tulokset arvioida uudelleen. Kirurgi ei kuitenkaan uskonut että mikään muuttaa näytteen tulosta. 

Ratkaisu: os 51 onkologien kanssa keskusteltu. Uusi magneettikuva tammikuussa. Saatte vähän sulatella tätä ja rauhoitetaan teidän joulun aika. Hoitovaihtoehtoja on yksi, jos näyttää että jotain pitää tehdä. Leikkaushoito. Sytostaatit ja sädehoito eivät auta tämän laatuisissa kasvaimissa. 

'Kasvaimen' tai mikä lie onkaan, koko on tällä hetkellä pääosin 15mm, yksi mitta on saatu 27mm. (Siis wat?!?!? Miten niin pienempi kuin alkujaan. Silloin pyöreä pallo halkaisija alle 20mm) Painaa aivorungon vasenta reunaa (pahapahapaha). Siirtää aivonesteputkea. Saman verran kuin ennen leikkausta. 

Sehän se on paha jos leikkauksessa joudutaan rapaamaan aivorunkoa, voi vaurioittaa sitä ja verisuonia. Molempi paha.

Että jos tulee päänsärkyä, pahoinvointia, väsymystä niin heti yhteydessä osasto 51. Osastolle voi olla muutenkin yhteydessä, jos tulee jotain kysyttävää tai jokin mietityttää. 

Ei muutako hyvää joulun aikaa ja toivotaan että menee rauhallisesti. No toivottavasti uusi magneetti aika tulee pikapuoliin... Kiitos, hei.

Voi apua. Kirurgi kuitenkin uskoi että kasvu olisi jotain muuta kuin solunjakautumista... vieläkin. Enää ei mulla usko riitä. Lääkäreillä ainakin mielenkiintoista. Tämmöstäkään me ei olla nähty ennen eikä oikiastaan kuultukaan ihan lähimaastossa. Aluksi tuntui että miten voi odottaa vielä niin kauan, kun kasvain on kasvanut näin pian uudestaan. Toisaalta kiva olla kotona joulu. Osastolle ei ole niin kiire. Eipä se mitään herkkua ole. Ja kaikkia hoitajia ei vaan jaksa, eikä kait kaikista voikkaan tykätä. 

Mutta varpaillaanhan tässä saa olla sen joulun yli. Sehän tässä jännittää että kasvaako patti vielä ja kuinka nopeasti... Eikä Mattikaan varmaan innostu sairaalaan lähdöstä. Voi itku. 

Lapset kävi mutkan mummolassa ja illalla käytiin seuroissa. 

Rakas Jeesus 

Siunaa meitä

Anna meille enkeleitä

Siivilläsi meitä peitä

Älä meitä koskaan heitä.

Ja meijän ainut huoli vielä viime viikolla oli, että millonhan se Matti saa lentää... jepjep.

Oulun reissu tehty

Torstaina jätettiin Matti ja isi sairaalalle. Muutama tunti siellä meni. Matti pelaili uusia pelejä. Ei kiinostanut syödä. Lääkäri kävi jututtamassa, ihan uusi tuttavuus. Sitten oli vielä käynti fysioterapiassa. Fysioterapeutti oli sama kuin viimeksi. Sanoi että Matti on kehittynyt todella paljon ja oli Matti ollut paljon reippaampi kuin viimeksi. Jonkinlaista kireyttä jalaoissa havaittavissa. Aikoi jutella lääkärin kanssa asiasta. 

Sitten illaksi Antalle. Leikittiin ja käytiin vähän kaupoissa ja syötiin. Eikä meinattu malttaa nukkumaan. 

Aamulla Matti ja isi vietiin puoli kahdeksaksi osastolle. Puoli yhdeksän maissa pääsikin jo magneettikuvaukseen. Ja iskä haettiin sairaalalta aamupalalle. Tunnin päästä Antti lähtikin jo takaisin ja me muut pihalle laskemaan mäkeä. Kiva että yöllä oli tullut vähän lunta. Edellisenä päivänä laskettiin pelkällä kuuralla, eikä meinannut oikein luistaa. Mutta nyt luisti! :)

Yllättäen Antti soittelikin jo kahdentoista jälkeen että saa tulla hakemaan. Tosi nopeasti Matti pääsi pois sairaalasta nukutuksen jälkeen ja kun Antti oli mennyt sairaalalle Matti tuotiin osastolle ja oli hereillä. Aika nopea toimitus oli tämä. Hyvä niin. Lääkäri ja fydioterapeutti aikoivat esittää että fysioterapeutti kävisi kotona kaksi kertaa viikossa Mattia jumppauttamassa. Muuta tietoa ei tähän hätään saatu. Tulokset kuvista kuulee maanantaina kun lääkäri soittaa. 

Anta lähti töihin. Henna nukkui päikkärit ja me muut lähdettiin mäkeen, isin jäädessä vahtimaan Hennan unta.  Mattikin jaksoi hyvin kiivetä isoa mäkeä ylös. Olis varma että kantamiseksi menee mutta ei. Sitten käytiin vielä vähän kiipeilemässä puissa ja miekkailemassa oksilla. Mattia itketti kun mentiin sisään. Kun kyselin asiasta, itkee kuulemma sitä että lumi sulaa kohta. Kuka niin on sanonut? Mistä sää niin? No pilvistä!  ???

Sitten käytiin vielä ostoksilla Kempeleessä asti. Haettiin Anta töistä ja käytiin Rotuaarilla katsomassa jouluvalojen sytytys ja joulupukkia. 

Aamupäivästä lähdettiinkin sitten Kempeleeseen leikkimään kavereitten kanssa. Ja iltasella lähdettiin ajelemaan kotiin päin. Keli oli aika huono. Tiet oli lumisia ja loppumatkasta tuprutti lunta aika lailla. 

Tänään käytiin pitkästä aikaa laavuilemassa Perhojoella. Paistettiin makkarat ja osa lapsista pääsi offroadaamaankin.  :) Tuli vilu. Kotona saunottiin.

Oulua kohti

Pitkästä aikaa.
Ihan suunnitellusti tällä kertaa.
Matilla on ensimmäinen pään kontrollikuvaus.
Tällä kertaa pitäisi näkyä onko kasvainta jäänyt vielä jäljelle. Aiemmissa kuvissahan jotain näkyi vielä. Mutta meinattiin että se voisi olla leikkauksen jälkeistä turvotustakin. Toisaalta, vaikka kasvainta olisi jäänytkin sitä ei todennäköisesti tarvitse leikata uudestaan, koska kasvain on niin hyvänlaatuinen. Seuranta kuvauksia jatketaan joka tapauksessa seuraavat viisi vuotta.
Tämä väliaika on kotona mennyt tosi hyvin. Matti juoksee ja temppuilee. Höpöttelee varmaan enemmän kuin koskaan ennen. Suurin saavutus ehkä oli kun saatiin kesälenkkarit vaihdettua talvikenkiin. Alkaahan se olla jo aikakin. Tänään lähtiessä oli -8º. Tasapaino ei siis ole ihannkohdillaan vielä.
Vanhemmat alkaa pikkuhiljaa toipumaan. Aika väsynyt ja jaksamaton olo on vieläkin.
Matti ei hirveän intona ollut lääkäriin menosta, mutta jospa sairaalassa ei tarvitsisi kauan olla. Tänään tehdään anestesiakelpoisuus arviointi ja huomenna nukutus ja pään magneettikuvaus.
Ollaan koko porukan voimin matkassa. Jos vähän 'loma'reissua tässä samalla. Pikku flunssaa on päällä että saapa nähdä kuinka tarkka lääkäri siellä tänään arvioi. Hennalla ehkä pahiten mutta senhän ei pitäis Matin nukutuksiin vaikuttaa.

Niitä näitä

Keskiviikkona 23.10. kuultiin että kortisonilääkkeen saa lopettaa. Arvot eivät olleet ihan täydelliset, mutta meinasivat että kyllä ne siittä itsestään korjaantuvat. Niin hyvällä mallilla olivat. 

Matti ja talvikengät eivät sovi yhteen. Vieläkin vierastaa välillä kengillä kävelyä. Äiti mää en pysty kävelemään. Kanna minut. Kesälenkkareillakin välillä, mutta talvikengillä kävely ei suju yhtään tai ei suostu yrittämäänkään. 

Kävely on jo aika hyvää ja välillä Matti pistää juoksuksikin. 

Takaraivon arpi näyttää hyvältä. Ei pullota eikä pahemmin punoitakaan, joku pikku rupi siittä välillä aina irtoaa mutta ei mitään ongelmaa. 

Toisaalta arpea ei välttämättä huomaa jos ei tiedä kunnolla katsoa. Ennen kesäloma reissua Matin tukka leikattiin, mutta Antti jätti päänpäälle taakse täyspitkän tupsun. Tuo 'letti' peittää arven aika sopivasti. 

Toisaalta tuntuu että Oulusta tulosta on jo ikuisuus. Mutta äitiä ja isiä vielä väsyttää. Eipä tässä ole vielä ehtinyt ylimääräisiä nukkumaan. Ja taitaa olla vähän muutakin väsymystä. Lasten käyttäytymisessä tai peloissa en ole huomannut mitään erikoista. Kiukuttelukin on aika normaalin rajoissa. 

Fysioterapia marraskuun alussa. Pään magneettikuva Oulussa marraskuun loppupuolella. Kortisoni rasituskoe Kokkolassa joulukuun alussa. Tuo pään magneetti sitten näyttää mitä kasvaimesta on jäänyt vai onko jäänyt mitään. Ennuste on kuitenkin hyvä. Vaikka kasvainta olisi jäänytkin todennäköisesti sitä ei tarvitsisi enää uudestaan leikata. Kasvaa hitaasti tai ei ollenkaan. Mutta seurataan seuraavat viisi vuotta.

Tuossa justiin kävin katsomassa oikeen kalenterista, että sairaalassaolosta on vasta viikko. Pää taitaa olla aika sekaisin kun tuntuu että siitä voisi olla kauemminkin. No lasten koulu ja kerhokuviot on vieny heti mennessään. Arkiset kuviot pyörii. 

Edellisviikonloppuna oltiin vielä Kokkolan sairaalassa tai no käytiin kotoa päin. Ja viime viikonloppuna  otettiin vähän varaslähtöä halloweeniin. Askarreltiin vähän koristeita ja puettiin höpöjä päälle ja herkuteltiin. Antti oli kyllä molempina täyden päivän töissä, harmi. Se niistä lomatoiveista.  :)

Lauantai iltana käytiin maakuntaseuroissa. Oli mukavaa ja yllättävää nähdä kuin moni oli elänyt hengessä mukana tässä meidän tilanteessa. Ja moni kävikin kyselemässä kuulumisia ja moikkaamassa Mattia. Ei meillä kyllä taida olla vieläkään hajuakaan siitä kuin moni tässä on blogin kauttakin elänyt mukana. Mutta kiitos jokaiselle mukana eläjälle ja kiitos jokaisesta rukouksesta. 

Tänään käytiin jo perhekerhossakin ja jospa tuo Matti vaikka perjantaina menis jo omaan kerhoon. Itse on kyllä vielä erimieltä. Tiistaiseuroissakin pyörähdettiin pitkästä aikaa. 

Ohi on

Tänä aamuna (maanantai) lähdetiin Matin kanssa vielä osastolle. Kahdeksan maissa piti olla antibiottiaika. Myöhästyttiin hieman, vietiin Pekka samalla koululle. Mummu tuli hoitamaan Hennaa ja Emmaa. Emmallakin oli kerho päivä. Siinä se syysloma vierähti. Matti valitteli kanyyliä kipeäksi huuhdeltaessa. Antibiootti saatiin kuitenkin vielä tiputettua kun aloitettiin hiljalleen. Verikokeet otettiin noin kymmenen maissa, kolme tuubia sormen päästä. Lääkettä ei saatukaan enää annettua tutkimusta varten ja lääkäri hommattiin pistämään uusi kanyyli. Saatiin toisella yrittämällä nilkaan. Kaksi hoitajaa piti kiinni ja äiti yritti jutella mukavia. Vähällä selvittiin ja kanyyli toimi tarvittavan ajan. Kokkolassa kyllä osataan paremmin lasten lepyttely piikittelyn ja ikävien hoitojen jälkeen. Matti sai tällä reissulla rantapallon (sai itse valita palkintokorista) ;) hienoja tarroja labran tätiltä ja askartelun ohjaaja antoi vielä pikkuauton. Kyllähän siitä jää mukava muisto. Äitinkään ei tarvinnu hävetä että lapsi valihtee isoimman lelun korista.  

 Pelailtiin ja leikittiin. Matti söi. Labrat saatiin otettua kaksi kertaa. Kateltiin videoita. Matti meinasi nukahtaa kun lääkäri tuli tutkimaan. Eikä sitten suostunutkaan mihinkään temppuihin, jee. Keskiviikkona sitten kuullaan miten kortisonihoitoa jatketaan. Ja mahdollisesti päästään fysioterapian arviointiin jossain vaiheessa.

Matti otti kunnon tirsat. Puoli neljän aikaan tultiin tiputtamaan iltapäivän antibiootti. Kun se oli tippunut kuultiin että se oli kuurin viimeinen. Jes! Sitten irrotettiin kanyylit ja saatiin lähtä kotiin päin. Pitkä päivä. Mukava päästä kotiin. Toivottavasti nyt saataisiin olla jonkin aikaa rauhassa kotona. Tavallista arkea ikävä. 

Kotona

Nyt ollaan jo oltu viikonloppu kotona. Tai miten sen nyt ottaa. Perjantaina Antti, Pekka ja Emma tuli junalla Ouluun puolen päivän aikaan. Lääkärit kävikin jo aamupäivästä katsomassa Mattia ja kotiinlähtö lupa myönnettiin. Osaston lääkärithän oli luvanneet jo viikon alkupuolella että saa lähteä jos neurokirurgeille passaa. Kaikkien yllätykseksi nkirurgi kävi jo yhdentoista maissa. Kääre avattiin, haava näytti hyvältä, uusi kääre laitettiin... aika kireälle, mutta lupa saatiin. Älysin pyytää leikkauskertomuksista kopiota ja hoitaja sanoi tulostavansa ne heti ja oli tosi kiva että nkirurgilla oli aikaa käydä ne läpi ja vähän selittää tilannetta. Rauhoitti vähän äidin mieltä. Lääkäreistä ei kukaan muistanut että milloin olisi käynyt näin että joudutaan tekemään uusinta leikkaus tai että haava vuotaisi noin rajusti. Haava ei ollut lähtenyt kunnolla paranemaan ja luun palanenkin oli osittain irronnut. Haava ei ollut onneksi tulehtunut vaikka pöpö siellä kasvoikin ja aiheutti aivokalvontulehduksen, jota onneksi alettiin hoitamaan heti, tai oikeastaan ehkäisemään jo Kokkolassa. Toisessa leikkauksessa luun pala jätettiin pois pöpö pelon takia. 

Ei päästy kuitenkaan vielä lähtemään. Matin kanssa käytiin hakemassa muut junalta. Kiva, Matti ei suostunut kävelemään talvikengillä. Kiva kantaa poikaa parkkitalolle asti. Ei mikään ihan pikkunen enää. Maati esitteli osastoa Emmalle ja Pekalle. Käytiin vähän kaupoissa pyörähtään. Ja syömässä. Viideksi tultiin osastolle takaisin. Antibioottitipalle. Oli tarkoitus että Kokkolassa käytäisiin kolmekertaa vuorokaudessa sairaalalla tiputuksessa. Tarkoitus oli että voitaisiin olla kotona yötä ja että pikkuisen siirrettäisiin anto aikaa että se ehdittäisiin kokkolassa vielä antaa joskus puolen yön paikkeilla. No kanyyli ei tietenkään toiminut. Lääkäri oli osastolla mutta huono  mäihä, kolme yritystä eikä osunut kunnolla suoneen. Puudutteet paikoilleen ja tunnin päästä uusi yritys. Välillä oli pistänyt vauvalle ja nyt osui heti ekalla. Vähän aikaa vielä väännettiin antibiootin antoajoista kokkolassa ja että tartteeko meidän mennä osastolle vai ei. ( eri lääkäri kuin päivällä) No päästiin yhteismmärrykseen ja me päästiin lähtemään siinä seitsemän aikoihin. Antti ja Matti meni ekaksi yöksi Kokkolassa osastolle.

Lauantaiaamuna meni aikaa ennen kuin pääsivät kotiin, koska lääkäri halusi vielä katsoa Matin. Siinäpä se lauantai meni laiskotellessa ja seuraavaa antibioottia odotellessa. 

Sunnuntaiaamuna oli taas pitempi reissu kun uusi kanyyli piti laittaa. Päiväkäynneillä Emma ja Pekka lähti Matin kaveriksi. 

Harmittaa että maanantaina on jo normi arki. Tuntuu jotenki että olis niin loman tarpeessa. Ei haittaa vaikka Anttikin olis vähän aikaa kotona. 

Eipä kummempia

Tiistaipäivä meni siinä. Ulos ei oikein olla ehditty kun koko ajan jotain ohjelmanumeroa odotellaan. Odoteltiin joko tiputusta tai lääkäreitä. Maanantaina Matti huusi joka tiputuksen alotuksen yhteydessä. Yöllä jouduttiinkin sitten taas laittamaan uusi kanyyli. Tiistaipäivä meni samalla kaavalla. Äiti yritti hiki päässä saada Matin huudon aina rauhoittumaan tiputuksen yhteydessä. Välillä Matti saattoi kuitenkin nukahtaa tiputuksen aikana. Mieti sitten siinä että onko se oikeasti kipeä. Hoitajat sitä mieltä että vähän kuuluukin tuntua ja että sillä on vaan kammo koko asiasta. Sitten tulee yö ja huuto. Kanyyli vaihdetaan ja hiljaisuus tulee saman tien. Kyllä sekin taitaa vaikuttaa lapseen miten sitä lähestytään. Maanantai ja tiistai oli kyllä niin ahistus ja huono äiti päiviä. Hohhoijaa. Tänään on ollut vähän rauhallisempi hoitaja meillä. Tai ehkä osastolla on rauhallisempaa. Mutta eka päivä kun Mattikin vähän lämpeni.
No tiistaina kävi lääkärit katsomassa Mattia. Veriarvot ok. Siinä kohden hoitajakin oli ekaa kertaa sitä meltä että on se ikävää kun se kanyyli pitää vaihtaa niin usein. Kirurgit ei lupaillu vielä mitään varmaa mistään.
Ja yöllä tietenkin taas laitettiin uusi kanyyli. Huuto loppui siihen. Matille lupailtiin reippaus tarroja. Äiti huokas siihen, että kyllä äitikin yhen tarttis. Lääkärikin oli heti sitä mieltä että monesti vanhemmat sitä melkeen enemmän tartee kuin lapsi ;). Ja hoitajat toi Matille tarrapinon ja äitillekin hymynaama tarran. Melkeen itku pääsi näin suuresta ymmärtämisen osotuksesta. Aamulla tietenki taas jänskätti että montako kertaa kanyyliin saa tipan laitettua.
Siis tämä on ollu niiiiiin juhla päivä. Yhtään kertaa Matti ei kiukutellu tiputusjuttuja. Ei inahtanutkaan. Siis on tosi terveen olonen ei siis johdu siitä etteikö enää jaksais kiukutella. Ja 'valelääkäri' kävi. Ja oli hesepäivä. Ja Anta kävi pelailemassa. Mattinpelais lautapelejä aamusta iltaan. No postin tuoma hot wheels pelikin on aika kova juttu.
Tänään poistettiin tikit niskasta. Mahdollisesti vois päästä perjantaina kotiin. Magneetti aikaa ollaan siirtämässä jo marraskuulle.
Infektiolääkärin tuomio kuultiin vihdoin ja viimein tänään. Toinen antibiootti tiputetaan vielä huomisen päivän ja toinen jatkuu ivsti maanantaihin. Mahdollisesti perjantaina voisi siirtyä kokkolaan jos kirurgeille passaa.
Aikansekavaa tekstiä taitaa nyt tulla. Sepekin muuten vähän väliä ilmassa. Onkohan ihmiset liukastellu autoilla vai mitkä yöreenit niillä on menossa.
Tänäänkään ei ehditty ulos. Matti odottelee lumen tuloa. Äiti ei ihan hirveästi. No onneksi talvirenkaat on vaihdettu, kiitos Tommille ja Teemulle. Ehkäpä huomenna jo lumiukon tekoon. Heippa.

Hyvä katko

Anteeksi pitkä tauko blogikirjoittelussa. Tilanne on ollut aika tasainen. Perjantaina kirurgi kävi moikkaamassa ja katsastaa tilanteen päältä päin. Bakteeri dna näytettää edelleen odoteltiin. Iltapäivästä yhtäkkiä antibiootit vaihtu kesken tiputuksen. Keskiviikon nenänielu näytteestä oli kuulemma löytyny noro virus. Ei kuitenkaan jouduttu enää eristyksiin. Kuulemma oireita ei ollut. Perjantaina lähdin ajelemaan kokkolaan päin. Antti jäi viikonlopuksi Matin kanssa osastolle. Olihan se kiva kävästä kotona välillä. Lapsetkin tykkäs, toisaalta llivat vähän ihmeissään ja vähän piti kiukutellakin. Ullaakin kerkesin nähdä. Lauantai-iltayöstä Emmalla oli aika paha yskänkohtaus ja Henna heräs sunnuntai aamuna 700.
Lauantaina Matin haavaa oli kurkattu ja ok oli ollu. Pientä lämpöilyä oli ollut ja kävely vähän töpöttelyä. Pirteä oli ollut koko viikonlopun. Kaikki mahdolliset lautapelit yms oli osaston kaapista pitäny pelata. Suonet ei vaan hirveitä kestä noita antibiootteja. Uusi kanyyli on laitettu kerran vuorokaudessa. Kanyyli vetää kyllä mutta kirvelee tai käy kipeää. (Edellisestä huudosta äitin korvia vielä särkee.) Ja ihanasti yöllä menee klo 12 ja 02 antibiootit. Ja huudon ja kanyylinvaihdon kanssa siinä muutama tunti vierähtää. (Nyt katellaan Madagaskarin pingviinejä 01.04) Sunnuntai-iltana olin perillä pari minuuttia yli yhdeksän. Matti nukkui jo.
Maanantai aamuna tehtiin Antin kanssa vuoronvaihto siinä kuuden ja seitsemän välissä ja vein Antin junalle. Saatiin onneksi osastolta parkkikortti käyttöön, ei tartte autosta ressata. Matti olikin jo hereillä kun tulin.
Tänään kävi lääkärit katsomassa Mattia. Kävelyä kateltiin kirurgin kanssakin. Ei mitään uutta ja erikoista. Selkäydinnestee bakteeridnavastaus oli tullut ja pöpön jääntietähän siellä oli ollut.  Ei ainakaan vielä ollut vaikuttanut antibioottihoitoihin. Pahimmassa tapauksessa menee vielä viikon. Ja järki tässä kyllä lähtee poikaa rauhoitellessa. Yks hoitaja oli sitä mieltä että sille on vaan jääny kammo jos joskus on sattunu ja se huutaa sen takia. No tänään Matti kyllä nukahti kesken tiputuksen iltapäivällä vaikka oli alkuun huutanut. Eli voihan se olla osittain sitäkin. Yöllä ei sitten taas auttanut mikään. Heräs varmaan koko talo kun Matti huusi. Mutta lääkäri tuli laittamaan uuden kanyylin. Eihän sekään kivaa oo mutta sen jälkeen  huuto loppu.
Mutta ei varmaan ihan heti päästä Kokkolaan tiputuksille. Kirurgi meinas että ne haluaa ottaa tikit pois varmaan kymmenen päivää leikkauksesta ja katsoa että haava pitää ja on lähtenyt parantumaan. Todennäköisesti otetaan vielä magneettikuva. Normi käytäntö näin tulehduksen jälkeen (?). Ja antibioottitiputuksen jatko päätöstä en oo vielä kuullu 10 päivää-2viikkoa.
Mutta Matti on pirteä ja tykkää pelailla ja tehdä tehtäväkirjoja. Juttelee jo aika normaalisti. Pitemmästikin. Vaikka ei kait se mikään hirveä satusetä oo ollukaan. Ja hymyä irtoaa. Side on edelleen pään ympärillä. No kunhan taas heräillään, siis tarkotan aamulla niin, sitten pelataan. Eläinbingo oli aika kova sana.
Nyt kello on puoli kaks ja Madagaskarin pingviinit jatkuu. Kahdelta laitetaan tippumaan toinen antibiootti. Jospa me jo kolmen aikana viimestään jatketaan unia.
Öitä.

Vihdoin tylsä päivä

Tänään oli pitkästä aikaa tylsä päivä. Matti ja Antti oli kyllä nukkuneet yön vähän huonosti. Mutta muuten jees. Matti söi reippaasti. Maha on aika sekaisin. Olisiko antibioottien vaihdolla tekemistä asian kanssa. Aamusella kirurgi kävi ovella just kun oltiin vessa touhuissa. Ei ehtinyt jäädä odottelemaan, aikoi tulla illalla uudestaan. Mutta eipä näkynyt. Varmaan kirurgeilla kiireinen päivä tänä Oululle historiallisena päivänä. Kun hoitaja kyseli perään aikoi tulla vasta huomenna.
'Neurokirurgi', 'valelääkäri' Pekka kävi moikkaamassa. Matti kävi vähän traktoriajelulla. Pelaili, katsoi telkkaria, kuunteli robbaria, koristeli tarravihkoa. Hyvin söi. Ja tippaa onkin laskettu. Lääkärikin kävi. Laitettiin uusi tippakanyyli. Ärsyttävää hommaa, mutta selvittiin. Vanha vähän kipeytyi. Syömisiä kirjataan ylös ja tulopuolta myös. Niistä on tämä päivä tehty. Alettiin jo vähän miettimään että jos toinen meistä lähtis käväseen kotipuolessa. Ja Antin pitää ensiviikolla ainakin käydä töissä.
Kiitos Taivaan Isälle tästä päivästä ja huolenpidosta.

Hyvä päivä 2

Keskiviikko päivä. Lähdettiin teholle taas yhdeksäksi. Matti oliki saanut vatsantoimitusta ja saatiin heti rueta potta hommiin. Jonkun aikaa vatsassa kiersi. Mutta saalis oli hyvä. Lääkäri kävi Matin asioita läpi. Morfiini meni vielä pienellä. Osastolle saa siirtyä iltapäivästä. Matti tais ottaa siinä vähän tirsoja ja kun lääkäri kiersi muita potilaita. Äippä ja iskä lähti vanhempien huoneeseesn teen keittoon. 

Kun tultiin takas lääkkeitä tiputeltiin ja morfiini oli lopetettu. Äiti käppäili Antalle päiväunille ja iskä jäi Matin kans  oottamaan siirtoa. 

Äitipä ei saanutkaan unta kun mielessä pyöri vain hoitoketjun kehittämisideoita ja Matin leikkaushaavan pettäminen. Antti ilmotteli että ainakaan ennen neljää ei siirrytä osastolle. Anta laitto ruokaa, äippä pyykkäs ja Anttikin poikkesi Antalla syömässä.

Kun päästiin takaisin osastolle Matti oli justiin heräillyt päiväunilta. Kuultiin että siirtyy vasta ilta seitsemän maissa osastolle. Osasto oli päivällä täynnä. Kirurgi kävi katsomassa Matin haavan. Näytti hyvältä,  ei turvotusta eikä nestepatteja. Laitettiin paineside tukemaan haava-aluetta.  Rambo-Matti. Side pidetään ainakin huomiseen asti. Tällä kertaa tikit eivät ole sulavia. Tikit poistetaan kymmenen päivän päästä ja todennäköisesti siihen asti ollaan osastolla. Aikoivat päivittäin käydä katsomassa haavaa. Varmaan antibioottihoitokin kestää suunnilleen sen aikaa.

Sitten alettiinkin kuluttamaan aikaa. Pelailtiin, kateltiin videoita. Matti istui jonkin aikaa isän sylissä. Paremmassa kunnossa alkaa jo olla. Eilen crp oli 174 ja tänään 134. Muutkin tulehdus arvot ovat laskeneet, että jospa se tästä. Nyt vain odotellaan osastolle siirtymistä. Ja päivien kulumista.

Puoli seitsemän aikoihin hoitajat tulivat hakemaan osastolle. Ja olihan se kivaa, että saatiin oma huone ja iskä sai jäädä yöksi. Luettiin vähän satuja ja Matti söi eka kertaa vähän enemmän siis iltapalan. Matti nukahti ja me lähdettiin hakemaan Antille vaatteita ja evästä. Meillä meni ehkä puolituntia. Matti oli tietenkin herännyt sillä välin ja oli vähän itkeskellyt. Hoitaja oli laittanut lääkkeitä tippumaan ja jalan kanyyli ei enää toiminut. On ollut jo kahdella edellisellä kerrallakin arka. Äiti lähti sitten muualle nukkumaan vaikka Matti olis mieluummin pitänyt molemmat. 

Levollen lasken luojani,

armias ole suojani.

Jos sijaltain en nousisi,

taivaaseen ota tykösi.

Aamen.

Parempi päivä

Eilen kyllä tais ehtiä käydä mielessä että mitä jos tästä ei selvitäkään. 

Kiitos rukouksista ja muistamisesta.

On tullut tavaksi iltapuolella päivittää tätä blogia, senkin takia että muistaa mitä päivää eletään. Alkaa vähitellen päivät menemään sekaisin. Ei muista että eletäänkö tätä viikkoa vai edellistä ja mikäs viikonpäivä se oli ja tapahtuiko se tänä aamuna vai eilen aamulla. Saa vähän selvitettyä omiakin ajatuksia. Päivän tapahtumia järjestykseen. Kiitos kommenteista.

No niin, asiaan. 

Aamulla kun mentiin osastolle siellä jo touhuttiin Matin sängyn ympärillä. Toinen kanyyli oli mennyt yöllä pieleen ja uutta oltiin laittamassa nilkkaan. Äiti ja isä pääsi rauhoittelemaan (siis yrittämään) kirkuvaa lasta. Ei osunut ihan ekalla ja puudutettakaan ei tainnut ehtiä laittaa. Tipat saatiin tippumaan ja äiti ja isä pääsi jututtamaan Mattia. Oli ainakin hyvin hereillä. Morfiiniakin oli tiputettu puoleen.

Illalla Matti oli pissannut liikaa ja sai siihen lääkettä suoneen. Aamulla olikin sitten ongelmana ettei pissaa ollut tullut. Uhkailtiin jo katetrin laitolla. Sai vatsan toimituslääkettä ja vähän lisää kipulääkettä. Sitten mentiinkin potalle. Ja hyvin pärjäsi. Vatsa ei tosin toiminut mutta ainakin pissa tuli ja vältettiin katetri. Se ei olis ollut kivaa. 

Potta ressun jälkeen Matti sai valita laatikosta tarran. Valitsi tarra-arkin jossa oli noin kuusi tarraa. Hoitajan kanssa tuli kinaa saako pitää koko arkin vai saako siitä vain yhden tarran. No opiskelija poika totesi etteiköhän tämä poika ole tarrat ansainnut. Viis kertaa pistetty kanyyliä, peräruiske, pissapotta, käsi on ihan limppu.... no hienot tarrat sai kun vähän kiukutteli. Ja just oli ihailtu kun Kokkolan tarkkailusta oli saanut pikkuauton. 

Sitten alkoi lääkärin kierto ja äiti ja iskä laitto kuulokkeet päähän. Ja Matti köllötteli.

Välillä  käytiin vanhempien huoneessa kahvipaussilla ja Matti tais ottaa tirsat.

Mattia kävi katsomassa pari kirurgia. Ensin käytiin vähän läpi Matin vointia ja toinen kävi katsomassa leikkaushaavan.

Sitten tunti kärvisteltiin ja odotettiin tulostenkuulemispalaveria. Mua jännitti niin etten muista ikinä.  Odoteltiin osastolla, ja jännitettiin. Lääkäreitä alkoi valua kansliaan. Neljä lääkäriä marssi tutkimushuoneeseen ja kohta meitä pyydettiinkin paikalle.

Hohhoijaa. Aluksi neurologi kysyi joko oltiin kuultu tuloksista    (!?!?!?!)

No kasvain oli hyvänlaatuinen. Se on todennäköisesti saatu aika hyvin pois. Jatkohoitoja ei tarvita. Tarkkaillaan 3kk välein, sitten harvennetaan puoleen vuoteen ja vuoteen jos ei kasvua näy. Viiden vuoden ajan seurataan. Seurannat Oulussa. Kasvain ei ole etäispesäke eikä se ole levinnyt minnekään. Ei tarvi pelätä että jollain Matin sisaruksista olisi suurempi riski saada kasvain kuin kenelläkään muullakaan. Kasvain ei periydy. Eikä sen syntymekanismia tiedetä. Voi olla että se on ollut jo syntymästä asti. 

Olisko teillä vielä jotain mielenpäällä?

Mua ainakin jännitti niin että mitään ei nyt tule mieleen.

Milloin vain voi ottaa osastolle yhteyttä ja sitä kautta lääkäreihin, ei tarvi yksin miettiä asioita. 

Nyt vain Matti kotiutumiskuntoiseksi ja kolmen kuukauden kuluttua nähdään. 

Matin voinnista kyselivät. Antti ihmetteli vähän kivunhoitoa. Päivystävä lääkäri aikoi laittaa asian kuntoon. On kuulemma tärkeää toipumisen kannalta. 

Kun päästiin osastolle, Matilla olikin taas kipukohtaus päällä. Että jee. 

Sitten kohta nukahtikin. Lähdettiin sitten syömään ja tekemään Matille vähän pipi paketteja. 

Iltasella luettiin vielä satuja ja vähän pelleiltiin ja katottiin Teemun videoita. Vähän iltapesuja, syötiin vanukas  ja juotiin pillimehu

 ja Yhdeksän maissa jätettiin Matti köllöttelemään. Varmaankin nukahti.

Vähän parempi päivä. Matti oli pirteämpi, eikä enää niin kipeä. Jutteli ja jaksoi seurata asioita. Ja kasvain oli hyvän laatuinen.

Paska päivä

Voi ressi mikä päivä. 

Aamulla mentiin yhdeksäksi osastolle. Aamupesut ja pisut oli tehty. Aamulla oli ollut kunnon kipu kohtaus. Oli pitänyt antaa kaksi kertaa Morfiini annos, eikä sittenkään meinannut helpottaa. Matti enimmäkseen nukkui. Välillä vähän aukaisi silmiä. Saattoi vastata joo tai ei jos kysyi jotain. Annettiin kuitenkin aamulääkkeet suuhun. Oli saanut aamulla vähän maitoa ja mehua. Nyt sitten oksensi kaiken ulos. Aika limaista oli. Lääkäri tutki Matin tietokoneen. Annettiin pahoinvointilääkettä. Sitten alkoivat hoitamaan muiden potilaiden asioita. Äiti ja isä lähti syömään. Sanoivat kierron loppuvan siinä kahdentoista maissa. 

Kävästiin syömässä ja kun palattiin kahdentoista maissa ei päästykään heti sisään. Huoneessa tehtiin jotain tutkimusta.

Matille.

Selkäydinpunktiota.

No se onkin hyvä merkki.

Päästiin huoneeseen ja Matti oli tietenkin kevyesti nukutettu. Eli ei toivoa että heräilisi nytkään. Kohta lääkäri vielä laittoi valtimokanyylin. Sitä saatiin jäädä katsomaan ja rauhoittelemaan Mattia. Eli siinä vaiheessa osasi vähän vastustella. Vähän käänneltiin ja väänneltiin. Onneksi osui ensimmäisellä kerralla kohdille ja puudutusainetta ja kipulääkettäkin oli varmaan saanut. Otettiin verikokeet ja antibiootit aloitettiin. 

Aloitettiin Morfiini jakuvana, säännöllisenä, vihdoin ja viimein. Ei tarvinnut kuin kaksi kivun läpi lyöntiä ennenkuin se saatiin. Tarvittaessa annoksethan ei siinä meinaanneet enää riittää. Mietin vaan että miten tässä näin kävi. Ison leikkauksen jälkeen kipulääkkeenä panadol kolme kertaa päivässä. 

Hoitajien raportin aikana käytiin tutustumassa vanhempien huoneeseen, joka sijaitsee kätevästi vessojen kanssa osaston ulkopuolella. Tarttee joka kerta soittaa kelloa, että pääsee takaisin osastolle. Viihtyisä huone, vettäkin sai haettua vessasta ja lukemisina Systerilehti. Hauska sinänsä.

Viiden maissa käytiin taas syömässä. Ihan oikeita taukojakin pidettiin tänään, koska Matti oli niin väsynyt. 

Iltasella kävi lääkäri katsomassa labrat koneelta. Kävi lopulta jopa katsomassa Mattia kun naapurisängyn hoitaja vähän huolestui Matin uneliaisuudesta ja näköongelmista. Kävi katsomassa lampulla silmät ja vähän raajojen liikkeitä. Kaikki ihan jees. Tarkensi kuitenkin vähän katsetta eri ihmisiin. Ja tappeli vastaan kun yritettiin kääntää toiselle kyljelle. Hoitaja antoi vähän ylimääräistä morfiinia että saadaan vaihdettua kylkeä ja vähän vaihdettua tyynyä kuivaan. Lääkäri mainitsi että selkäydinenste näytteessä oli leukosyytit koholla joka viittaisi tulehdukseen. Pikaviljelyvastauksessa ei kuitenkaan kasvua. Aiemmin illalla tentattiin hoitajaa verikokeista ja saatiin lukea leikkauskertomuskin. Nyt on muuten puolet Oyssin neurokirugeista hoitanu Mattia.

Saatiin lopulta käännettyä. Valitteli kipua päässä. Rauhoittui vähitellen. Kohta alkoi kuitenkin hokea että pää on kipeä ja ekaa kertaa piti silmiäkin auki pitkään. Ylimääräistä kipulääkettä ei voinut kuitenkaan antaa koska oli vasta saanut. Sai sitten 'panadolin' ajallaan suoneen. Se ei kyllä auttanut. Mutta sinnepä jäi hoitaja selittämään kipeälle itkeävlle pojalle, joka halus äitin ja isän paikalle ja joka ei pystynyt nukkumaan koska pää on kipeä, että pää ei voi nyt olla kipeä. Vielä.

Oli harmi lähteä kun Matti oli ensimmäistä kertaa hereillä vähän pitempään. Ja jäi itkemään.